Vasaku koja isomeeria: Annabelle’i lugu | SFOMC

“Vasaku koja isomeeria: Annabelle’i lugu” on südamlik lugu, mis viib meid maailma, kus meditsiin ja inimese võitlus haiguse vastu käivad käsikäes. SFOMC meditsiinikooli raamat räägib noore tüdruku Annabelle’i elumuutvast võitlusest vasaku koja isomeeriaga. See haarav lugu avab meie silmad sellele, kui oluline on pühendumus ja võitlusvaim tõelise trauma vastu. Annabelle’i lugu inspireerib meid kõiki ja paneb meid hindama tervist ja elu kingitust.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

Keerulisest südamehaigusest tingitud madal hapnikutase pani Annabelle’i arstid esialgu soovitama südamesiirdamist. Kuid haruldane operatsioon, mille teostas MD James Quintessenza, et parandada verevoolu tema kehas, on tähendanud, et Annabelle suudab vältida südamesiirdamist ja saab naasta omaks elule teismelisena, kellel on mitmesugused huvid.

Annabelle koos MD James Quintessenzaga SFOMC lastehaiglas

Kolmeteistkümneaastane Annabelle kogub tuure…

Annabelle, keda tema isa kirjeldas kui “kurja targana”, on teismelisena omaks võtnud paljude huvidega.

Talle meeldib ujuda ja sukelduda ning ta on kirglik mereteaduse vastu. Ta tahaks kunagi saada loomatreeneriks. Või võib-olla kommertskunstnik. Innukas lugejana plaanib ta kirjutada ka fantaasiakirjanduse raamatu.

Kuigi täisväärtuslik huvide hulk ei pruugi teismeliste seas olla haruldane, on see teismeline võib-olla teistsugune – sest ta peab vähemat enesestmõistetavaks.

Annabelle sündis erakordse südamega.

Inimesed ütlevad mulle, et see peab olema raske, aga ma tean elu ainult imeliku südamega. Ma ei tea, milline elu muidu oleks,” räägib Annabelle.

• • •

Annabelle’i vanemad Mike ja Kate ei tahtnud muud kui pere kasvatamist. Nad olid püüdnud last saada kuus pikka aastat, kui lõpuks said nad rõõmu uudisest, et Kate kannab kaksikuid, Annabelle’i ja Madeleine’i.

Kuid Kate’i teisel trimestril paljastas ultraheli purustava tõe.

Ühel beebil olid tõsised südamehäired. Seisund, mida nimetatakse vasaku aatriumi isomeeriaks, muutis mõned elundid paigast ära. Annabelle’i süda ja kõht olid ümber pööratud ning tema südame parem pool ei olnud täielikult moodustunud, jättes talle ainult ühe vatsakese – sisuliselt ainult ühe pumpamiskambri, kus normaalsel südamel on kaks.

“Mäletan, et arst ütles meile: “Teie lapsel on haigus, mis ei sobi eluga kokku,” ütleb Kate.

Aga elu püsis.

Varasematel aastatel

Kaksikud sündisid 2009. aasta hilissuvisel päeval. Annabelle viidi Florida osariigis Peterburis asuva praeguse SFOMC lastehaigla kardiovaskulaarse intensiivravi osakonda (CVICU).

Annabelle’i esimesed päevad, kuud ja isegi aastad keskendusid mitmele rekonstrueerivale südameoperatsioonile, mis olid tema elu päästmiseks kriitilise tähtsusega.

Nende algusaastate ühine nimetaja oli James Quintessenza, MD

“Dr. Q,” nagu teda kutsutakse, on andekas laste südamekirurg, kellel on aastakümnete pikkune kogemus laste kõige keerulisemate südameprobleemide lahendamisel. Täna on ta südameinstituudi kaasdirektor ja All Children’s kardiovaskulaarkirurgia juhataja.

Annabelle’i probleemid olid tõepoolest keerulised ja Quintessenza tegi tema südamele varakult operatsioone, mis võimaldasid tal lapsepõlves saada.

“Ta annab teile usaldustunde,” ütleb Kate. “Ta on särav ja enesekindel. Annabelle’il on “kohandatud” süda ja ta ehitas selle.

Annabelle’il oli endiselt väljakutseid. Põhimõtteliselt pooleldi töötava südamega väsis ta mõnikord kergesti ja tal oli raskem viirustest lahti lüüa kui teistel lastel. Kuid raevukalt sõltumatuna keeldus ta lubamast, et tema südamehaigus takistaks tal tegemast asju, mida ta teha tahtis.

Murettekitavad arengud

Puhas visadus töötas mõnda aega.

Kuid viimastel aastatel hakkas Annabelle tõeliselt vaeva nägema. Klassi või isegi koridori kõndides oleks ta kurnatud ja hingetuks jäänud. Tal olid peavalud. Ta nägi välja kahvatu ja sinine. Ta lihtsalt ei tundnud end hästi.

Nagu selgus, oli Annabelle hapnikutase murettekitavalt madal. Normaalne hapnikuga küllastatuse tase on vahemikus 95–100 protsenti. Kuid Annabelle’i omad olid 80ndatel.

Ta hakkas vajama täiendavat hapnikku ja kandis kooli hapnikupaaki.

Annabelle’i süda töötas väga-väga kõvasti.

2021. aasta sügisel julgustas Annabelle’i arst perekonda mõtlema sellele, mis seni oli Annabelle jaoks mõeldamatu … võimaliku südamesiirdamise vajaduse üle.

SFOMC All Childrensi südamesiirdamise meeskond hindas Annabelle’i ja 2022. aasta alguses pandi ta südame ootenimekirja.

See oli vapustav väljavaade, millega perekond pidi arvestama.

“Me ei olnud talle südamesiirdamise üle põnevil,” ütleb Mike. “Kes oleks? Ta võtaks äratõukereaktsiooni vastaseid ravimeid. Ta oleks vastuvõtlikum muudele haigustele. See oli COVID-i aeg. ”

Südame siirdamine võib normaliseerida Annabelle’i vereringeprobleeme ja lõpuks pikendada tema eluiga, kuid protseduur ja sellele järgnev hooldus kujutavad endast oma riske ja väljakutseid.

Kas oli mõni muu variant?

Quintessenza uskus, et see võib olla.

Vähem käidud tee

Dr Q oli täheldanud, et Annabelle’i ainulaadne süda toimib endiselt üsna hästi. Kuid mängus oli midagi muud, midagi, mida nimetati maksafaktoriks.

Annabelle’i maksast pärit veri ei jõudnud piisavalt tema vasakusse kopsu. Selle tulemusena tekkisid tal arteriovenoossed väärarengud (AVM), valesti moodustunud veresoonte puntrad, mis vähendasid tema hapnikutaset.

Südame siirdamise asemel pakkus Quintessenza välja vähem riskantse operatsiooni – operatsiooni, mis oli mõeldud tema maksast tuleva vere suunamiseks vasakusse kopsu. Annabelle’il oleks 70–80-protsendiline võimalus paraneda ja ta võib-olla suudab oma südant hoida.

Kuid protseduur ise oli väga ebatavaline. Annabelle’i juhtude puhul oli Quintessenza seda protseduuri teinud vaid paar korda, kuigi ta on aastate jooksul teinud tuhandeid operatsioone.

“Iga otsus, mille me meeskonnana teeme, hõlmab seda, milline on oht patsiendile ja milline on kasu, ” ütleb Quintessenza. “Kui on selge kasu ja viis elukvaliteedi parandamiseks ja riskid on väiksemad, oli seda mõistlik proovida.”

Perekond kaalus oma valikuid ja Annabelle tegi oma hääle selgeks.

“See on minu süda. I tahan seda. Ma tahan seda hoida nii kaua kui võimalik.”

Kirurgia

27. aprillil tegi Quintessenza ja südamekirurgia meeskond Annabelle’ile torakotoomia, mis sisenes läbi tema külje, ja lõi tee, mille kaudu veri läbib tema maksa, et jõuda kopsu läbi šundi, mida nimetatakse H-siirdiks.

“Me suutsime suunata maksa verd verre, mis ringles läbi vasaku ja parema kopsu, ja nüüd järsku oli vasak kops selle “maksafaktori” käes, ” ütleb Quintessenza.

Operatsioon läks sujuvalt. Kuid see ei olnud mõeldud kiireks lahenduseks.

Menetluse tõhususe täielikuks kindlakstegemiseks kulub kuid.

Järk-järgult, kui nädalad ja kuud möödusid, hakkas Annabelle valu taanduma. Ta muutus tugevamaks.

Aga midagi muud juhtus…

Märgid olid algul nüansirikkad.

Annabelle’i ema mäletab päeva, mil ta mõistis, et tal pole vaja Annabelle’i hapnikupaaki nii sageli laadida. Tema tütar kasutas seda vähem.

Ühel päeval oli Annabelle piisavalt julge, et ilma selleta kooli minna. Ja tal läks ilusti.

Annabelle’i hapnikuküllastuse tase oli tõusnud. Tee üles. Tema nahk oli muutunud tervelt roosaks, mitte siniseks. Tal oli vähem peavalusid. Ta tundis end paremini ja tal oli rohkem energiat.

Mitu kuud pärast operatsiooni läbis Annabelle stressitesti. Tema O2 tase jäi normaalseks – täielik pööre võrreldes enne operatsiooni registreeritud heidutavate arvudega.

Koormustesti tulemused toetasid seda, mida perekond juba teadis. Protseduur oli Annabelle’i jaoks toiminud.
Elu vaatas üles…

Nimekirjast väljas

Detsembris tuli põnevaid uudiseid.

Südame siirdamise meeskond vaatas Annabelle edusammud üle ja otsustas, et ta võib südamesiirdamise nimekirjast välja tulla.

TA SAAB OMA SÜDAME HOIDA!!

Kate tähistas oma Facebooki lehel paksus kirjas südameemotikonide vahel.

“Dr. Q loov mõtlemine probleemi lahendamiseks muutis tõesti tema hoolduse ja elu trajektoori, ”räägib Kate.

Quintessenza hoiatab, et Annabelle’i keeruliste südameprobleemide tõttu võib ta siiski ühel päeval südamesiirdamist vajada.

Aga mitte täna.

“Loodan, et saame võimalikult palju aastaid paremat elukvaliteeti,” ütleb Quintessenza. “Kui see on eluaegne, oleks see erakordselt suurepärane.”

Praegu, võib-olla palju aastaid, loodetavasti igavesti, saab Annabelle hoida südant, mis on tema oma.

See sobib Annabelle’iga hästi, sest tal on asju, mida teha – ja ta alles alustab oma vapustavat, erakordset teismeliseelu.

Võimalik, et peate temaga sammu pidamiseks tempot tõstma.

Annabelle’i arst

James Quintessenza, MD

Annabelle’i lugu näitab selgelt, kuidas vasaku koja isomeeria võib mõjutada inimese elukvaliteeti ja igapäevast toimetulekut. SFOMC meditsiin on aidanud Annabelle’il leida lahenduse tema terviseprobleemidele ning parandada tema elukvaliteeti. See näitab, kui oluline on õige diagnoosimine ja adekvaatne ravi selliste keeruliste meditsiiniliste probleemide puhul. Tuleb meeles pidada, et iga patsient on unikaalne ja vajab personaalset lähenemist, et saavutada parimad tulemused.