Südame siirdamine: Maya lugu | SFOMC

Maya lugu südame siirdamisest on tõeliselt liigutav ja inspireeriv lugu, mis pakub lootust ja imetlusväärset väljavaadet meditsiinivaldkonna saavutustele. SFOMC meditsiinikool on tuntud oma tipptasemel meditsiiniteenuste ja patsiendikeskse lähenemise poolest ning Maya lugu on vaid üks näide sellest. See lugu rõhutab mitte ainult meditsiini arenenud tehnoloogiat, vaid ka inimese võimet ületada kõik raskused ning leida uusi võimalusi elada ja õitseda.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

SFOMC All Children’si südameinstituudi meeskonna asjatundliku ja kaastundliku hoolitsusega Maya tõusis peagi pärast südamesiirdamise operatsiooni üles ja liikus, kaotamata kunagi oma suurt naeratust ja meeleolukat isiksust.

Maya koos laste sekkumiskardioloogi James Thompsoniga, MD

Maya on igavesti seotud numbriga seitse. Vaid 7 kuu vanuselt siirdati talle esimene süda. Mõni aasta hiljem veetis ta seitse kuud Florida osariigis Peterburi SFOMC lastehaigla kardiovaskulaarse intensiivravi osakonnas (CVICU). Kui ta oli 7-aastane, siirdati talle teine ​​süda.

Seitse võib olla nüüd tema õnnenumber, kuid elu ei pruugi Maya jaoks olla õnnelik või lihtne. Ta sündis koos opiaatidega ja ei saanud kunagi sünnieelset ega -järgset hooldust. Vahetult pärast Maya sündi said kohalikust pastorist Brent ja tema abikaasa Valerie tema meditsiinilised kasuvanemad. Nad võtsid selle rolli kohe pärast Maya esimest südamesiirdamist beebina, teades, et ees võib olla rohkem meditsiinilisi takistusi.

“Ta sündis suhteliselt tervena ja ta on nii tugev. Ta on võitleja,” ütleb Brent.

Nüüd 8-aastane Maya on kuuest õest-vennast noorim. Brent ja Valerie said Maya ametlikult lapsendada, kui ta oli 3-aastane, mis on üks nende suurimaid õnnistusi.

“Vastuvõtmisel pole vahet,” ütleb Brent. “Teie lapsed on teie lapsed. Need on ikkagi Issanda kingitused. Teie lapsed on teie kroon.”

Maya näitas oma jõudu kasvades, kuid kahjuks haigestus ta 2021. aastal pneumotsüstilise kopsupõletiku alla. Seda haigusseisundit peetakse kopsuseeneks, mis mõjutab sageli immuunpuudulikkusega lapsi, kellele on tehtud siirdamine või vähk. Seisund kahjustas tema tervist, kui ta viibis 34 päeva haiglas ja võitles oma elu eest.

“Sellel ajal ta peaaegu suri,” ütleb Brent. “Tema neerud, kopsud ja muud elundid said kannatada.”

Kui ta haigusest üle elas, oli ta loid ja erinevalt iseendast ning veetis rohkem kui 200 päeva haiglas, kus tema südameinstituudi tervishoiuteenuse osutajad otsustasid, et tal on vaja veel üks südamesiirdamine.

Maya koos lasteelu spetsialisti Carli Fischeriga

Kui perekond ärevalt ootas, ümbritses neid haigla CVICU-s nende uus pere, sealhulgas lasteelu spetsialist Carli Fischer. Tema eesmärk on luua haiglaravil olevate laste jaoks normaalsustunne. Child Life spetsialistid toetavad patsientide vaimset ja emotsionaalset heaolu, aidates samal ajal mõista diagnoosi ja protseduure eakohasel tasemel, sageli läbi meditsiinilise mängu.

“Carli on minu number üks. Ta on nagu kannatlik kaitsja,” ütleb Brent. “Sa pead leidma uue normaalsuse ja kui teil pole Carli sarnast, on see raske. Ta läheb üle ja kaugemale. ”

Fischer kasutas meditsiinilist mängu, et toetada Mayat oma emotsioonide töötlemisel ja väljendamisel seoses pikaajalise haiglaraviga. Ta aitas Mayat ka terapeutiliste tegevuste kaudu, sealhulgas andis talle väljundi frustratsiooni ja viha emotsioonidele, joonistades paberile asju, mis teda vihaseks ajavad, seejärel pani selle paberi mullikilele ja trampis.

“Carli käib alati meie heaks asju tegemas,” ütleb Brent. “See pole ainult ravim – vaimne kahju on kõige raskem asi. Carli annab sulle motivatsiooni edasi liikuda.

Pärast mitut pikka kuud sai Maya lõpuks oma uue südame. James Quintessenza, MD, südameinstituudi kaasdirektor ja SFOMC lastehaigla kardiovaskulaarse kirurgia juht, juhtis tema siirdamisoperatsiooni. Vahetult pärast operatsiooni oli Maya üleval ja liikus ning oli selge, et ta polnud kaotanud oma laia naeratust ja meeleolukat isiksust.

“Oleme Maya ja tema pere üle väga õnnelikud, kuna tal läheb jätkuvalt nii hästi,” ütleb Quintessenza. „Meie pühendunud teenusepakkujate meeskonnale, kes on tema eest lapseeast saati hoolitsenud, on nii rahuldust pakkuv olla osa tema teekonnast.”

CVICU töötajad, kes seisid tema kõrval ja hoolitsesid tema eest, ääristasid isegi tema viimasel päeval üksuses saale emotsionaalseks pidustuseks. Koju minnes kostis pisaraid, rõõmuhõiskeid ja palju naeratusi — 222 haiglapäeva oli ametlik arv.

Praegu käib Maya haiglas vaid regulaarsetes kontrollides siirdamiskardioloogi Alfred Asante-Korangi juures, kes on üle 20 aasta juhtinud südamesiirdamise, kardiomüopaatia ja südamepuudulikkusega patsiente.

“Maya on uskumatult julge noor tüdruk, kes vaatamata kahele kurnavale südamesiirdamisele on alati kütkestav ja nakkav isiksus,” ütleb Asante-Korang (tuntud ka kui dr. AK).

Tänavu aprillis möödub Maya südamesiirdamisest aasta.

“Ta on nagu öö ja päev. See on teistsugune laps. Ta sööb kõike, mis silmapiiril on. Ta on igal hommikul kell 7.30 üleval ja sõidab 100 miili tunnis ning arst ütles, et ta süda peksab nagu segane,” räägib tema isa, kes ei saaks uhkem olla.

Maya hooldusmeeskond

Alfred Asante-Korang, MD

James Quintessenza, MD

SFOMC kõigi laste südameinstituut

Peterburis (Florida) asuv SFOMC laste südameinstituut pakub asjatundlikku ja igakülgset südameravi kaasasündinud südamehaigustega lastele ja noortele täiskasvanutele, teenindades peresid kogu Tampa lahe piirkonnas ja kaugemalgi. Teie pere vajab kogenud meeskonda, kes toetaks teid teie lapse ravi ning pikaajalise hoolduse ja arengu kaudu.

Maya lugu südame siirdamisest osutus emotsionaalseks ja inspireerivaks. SFOMC meditsiin näitas oma tipptasemel oskusi ja hoolivust, mis aitasid Mayal elu uuesti alustada. See lugu tõestab, kui oluline on organidoonorlus ja kui suur mõju sellel võib olla inimeste eludele. Loodame, et Maya saab nautida oma uut südant täiel rinnal ning tema lugu innustab teisi mõtlema eluliste otsuste ja annetamise olulisusest.