Microtia Atresiaga: Theo lugu | SFOMC

Theo lugu on südantlõhestav lugu poisist, kellel diagnoositi microtia atresiaga sündroom. See haruldane väärareng, mis mõjutab kõrva arengut, pani Theo ja tema vanemad silmitsi suurte väljakutsetega. Õnneks otsustasid nad pöörduda SFOMC meditsiinikeskuse poole, kus nad leidsid professionaalset abi ja lootust paremale tulevikule. Lugu Theost ja tema võitlusest microtia atresiaga on inspireeriv ning rõhutab SFOMC pühendumust patsientidele parima võimaliku ravi pakkumisel.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Theo sündis juhtiva kuulmislangusega. Tema parem kõrv on palju väiksem kui vasak ja puudub ava.
• Theo kasutas peapaelaga seadet, kuid sai heakskiidu uue, diskreetsema seadme jaoks.

Theo SFOMC lastehaiglas

Asi pole selles, et peapaelad pole lahedad.

Palju lahedaid tegelasi on neid kandnud. Jon Bon Jovi. Madonna. Alice imedemaal. Printsess Jasmine. Teismelised mutant-ninjakilpkonnad. (OK, tehniliselt võivad need olla silmamaskid.)

Kuid väljavaade, et 6-aastane poiss läheb iga päev kooli meditsiinilise peapaelaga, mis kinnitab kuuldeaparaadi pähe… noh, sellest piisab, et ema pisut muretsema panna.

Theo sündis juhtiva kuulmislangusega. Diagnoos: atresiaga mikrotia. Tema parem kõrv on palju väiksem kui vasak ja puudub ava – pole kuulmekäiku, mille kaudu heli saaks liikuda.

Alates 2. eluaastast on Theo kandnud spetsiaalset peavõru, mis on loodud mitte ainult selleks, et kinnitada kuulmisseade õigesse kohta, vaid ka avaldada vajalikku survet mastoidluule, otse parema kõrva taha.

Kuni esimese klassini jagas ta klassiruumi teiste vaegkuuljate lastega. Kuid sel aastal süvalaiendati Theot.

„Ausalt, ma nutsin tema esimesel koolipäeval,” ütleb tema ema Dana, kes muretses tema sobimise pärast. „See polnud lihtsalt traditsiooniline kuuldeaparaat. See oli väikese poisi peapael.”

Lahkuv Theo töötas oma esimese klassi klassikaaslaste kallal võluväel ja nad olid tema vastu lahked. Ometi esitasid nad palju küsimusi. Theo tundis end äsja haavatavana oma kooli ainsa kuulmispuudega õpilasena. Kuid ainus võimalus tema jaoks oli operatsioon. Tema vanemad polnud selleks valmis.

Theo isa töötab rannavalves ja pere teeb Theo kooliaastate jooksul palju liigutusi. Kas ta peaks iga uue eakaaslaste rühmaga ikka ja jälle oma peakatteid ja kuulmispuudeid selgitama?

Siin oli see koht, kus lapsevanema leidlikkus koos haigla valmisolekuga teha kõike muud, kui seda väikest poissi muuta.

Veebipõhises tugirühmas sai Dana teada uuest luujuhtivuse kuulmissüsteemist nimega ADHEAR, mida katsetati Euroopas. Peapaela asemel kasutab see süsteem väga väikest kleepuvat adapterit, mis kleepub naha külge mastoidluu kohal, otse kõrva taga. Heliprotsessor klõpsab adapteri külge. Protsessor kogub helilaineid ja muudab need vibratsiooniks. Luu juhib vibratsioonid sisekõrva, kus neid tajutakse helina. Mastoidluule pole vaja survet avaldada, nagu seda tehakse vanema seadmega. (Sellest ka peapael.)

Lihtsalt kinni. Klõpsake. Kuulake.

Theo vanemad olid sellest uuest, diskreetsemast ja praktilisemast võimalusest põnevil. Nad tegid koostööd SFOMC lastehaigla audioloogiameeskonnaga, kes olid ka selle toote kohta uudiseid näinud kirjanduses. Kas see võiks Theole hästi sobida?

Lindsay Bolt, Au.D., tahtis aidata oma perel seda teada saada.

“See ei puuduta Theo närvikahjustusi,” ütleb Bolt. “Kuulmisnärv vallandub suurepäraselt vastusena helile. Kuid kuna puudub ava selle heli edastamiseks, vajab ta sellest ülesaamiseks lisajõudu.

Meeskond lootis, et ADHEAR-seadme täpne paigutus võib anda talle hea kuulmise jaoks vajaliku lisatõuke. Niipea, kui Ameerika Ühendriikide toidu- ja ravimiamet eelmisel kevadel ADHEARi heaks kiitis, asus SFOMC kõigi laste meeskond tööle. Nad uurisid toodet, sõlmisid lepinguid ja aitasid perel kindlustusküsimustes navigeerida.

2019. aasta jaanuaris tuli Theo peapael ära. Kuna see toode USA-s on nii uus, võib ta lugeda end esimeste seas, kes selle seadme jaoks sobivaks sai.

Õigeks saamine

Vaid kuu aega pärast uue kuulmissüsteemi paigaldamist naaseb Theo SFOMC All Children’sisse, et oma edusamme kontrollida.

Tema ema on juba märganud suuri muutusi. Enam ei rebi ta koolist tulles peavõru ja kuuldeaparaati ära. Ta unustab, et tal on see seljas. Ta näeb oma pojalt rohkem enesekindlust. Tal on hea meel, et sõbrad teda praegu näevad – ja mitte tema peakatted.

Theo on väikeses helikabiinis, mis on varustatud värviliste mängudega. Klaasi teisel poolel asuv audioloog hakkab oma “heasse” kõrva müra söötma, nii et ta loodab helide tuvastamisel ainult oma uuele kuulmisseadmele.

Theo tunneb harjutust. Kõlaritest kostab vaevukuuldav madal hääl.

“Cupcake…”

Theo vastab. “CUPCAKE!”

“Hot dog…”

“HOT DOG!”

Theol palutakse asetada mängupilusse värviline mänguasjakiil iga kord, kui ta müra kuuleb. …
Ta kuuleb vaikset vilinat ja lükkab kiilu pessa.

Teste on rohkem ja mõned heliparandused. Kuid üldiselt saab see uus alternatiiv pöidlale vastu.

“See on Theole suurepärane,” ütleb Bolt. “Ta kuuleb seadet kandes mõlemast kõrvast normaalses vahemikus. See aitab teda kindlasti akadeemiliselt, sotsiaalselt ning kõne ja keelega.

“Asjaolu, et see on nüüd lihtsalt väike kleepuv asi kõrva taga, tohutu peapaela asemel. Keegi isegi ei räägi sellest,” ütleb tema isa Leo.

“Tema on see, kes nüüd kõigile näitab,” lisab Dana. Ja Theo?

“Ma arvan, et see on suurepärane!” ta ütleb.

Muidugi, mida paremini see laps kuuleb, seda suuremad on tema võimalused suures suures maailmas tõhusalt navigeerida.

Theo valmistub edu saavutamiseks. Ja seda on väga hea kuulda.

Audioloogia SFOMC lastehaiglas

Meie lasteaudioloogid hindavad ja ravivad kuulmislangusega ja kuulmishäiretega lapsi, et aidata neil kuulda ja suhelda oma võimete piires.

Theo lugu on inspireeriv ja südamlik lugu võitlusest ja lootusest, mis toob esile Microtia Atresiaga diagnoosiga inimeste igapäevaseid väljakutseid. SFOMC meditsiin on teinud suurepärast tööd selle haruldase seisundi diagnoosimisel ja ravimisel ning toetanud patsiente nende teekonnal. Oluline on mõista, et igal inimesel on õigus saada parimat võimalikku ravi ja tuge ning Theo lugu on suurepärane näide sellest, kuidas positiivne suhtumine ja pühendumus võivad kaasa tuua imelisi tulemusi.