Krooniline seisund: Evani lugu | SFOMC

Krooniline seisund võib olla raske ja väljakutsuv, kuid see ei pea olema elu lõpp. SFOMC meditsiinikeskus tervitab patsiente nagu Eva, kelle lugu inspireerib meid kõiki. Tema võitlus ja visadus on tõeliseks eeskujuks kõigile, kes võitlevad krooniliste haigustega. Siin kogevad patsiendid tipptasemel ravi ja tuge tuntud spetsialistidelt, kes on pühendunud nende tervise ja heaolu parandamisele. See on lugu lootusest ja võidust ning meil on au seda teiega jagada. Tere tulemast SFOMC meditsiini!

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Alates väikelapsest on Evan võidelnud paljude meditsiiniliste väljakutsetega.
• Evani üldine diagnoos on endiselt tabamatu.
• SFOMC kõigi laste meeskond jätkab tööd selle keerulise meditsiinilise teekonna navigeerimiseks.

8-aastane Evan armastab hokit mängida.

Vaatamata Heraklese edusammudele arstiteaduses, on mõnel lapsel haigused või häired, mis on nii haruldased või segadust tekitavad, et diagnoos jääb tabamatuks. Siin on ühe poisi lugu.

Kaheksa-aastane Evan on selga pannud oma hokiuisud ja oma mängunäo.

Ta on täielikult polsterdatud ja karu jaoks koormatud ning pole kusagil, kus ta parema meelega olla.

Aeg viia läbi harjutust nimega “Superman”, kus kõik lapsed jooksevad ja sukelduvad jääl.

Kuid kuigi Evani entusiasm on suur, erineb tema vorm teistest poistest veidi. Kui ta hakkab sukelduma, ei ulatu ta jalad täielikult välja. Kui teised poisid vähese vaevaga jäält välja hüppavad, peab Evan end üles tõmbama.

Ja kuigi teised lapsed võivad nende füüsilisest tegevusest energiat anda, jätab see Evani täielikult kurnatuks.

Evani ema Jessica jaoks on väike ime näha, kuidas tema poeg üldse osaleb.

“Ta läbib keerulist meditsiiniteed,” ütleb Jessica.

Alates väikelapsest on Evan võidelnud paljude meditsiiniliste probleemidega – alates püsivast valust jäsemetes kuni äärmise väsimuseni, mis ei lase tal koolist minna, kuni tõsiste infektsioonideni, mis on ta haiglasse viinud.

Evan kuulub väikese protsendi hulka lastest, kelle jaoks on vaatamata mitmesugustele neuroloogilistele ja geneetilistele testidele ja uuringutele üldine diagnoos endiselt raskesti saavutatav.

“Evanil on hunnik väiksemaid diagnoose,” ütleb Jessica. “Tal on düsautonoomia, tal on äge allergia ja astma, tal on mitokondriaalne häire. Kuid “suurt pilti” vastust veel pole. Arvatakse, et see kõik on suure “tundmatu” kõrval teisejärguline.

Melissa Crenshaw, MD, on SFOMC lastehaigla kliinilise geneetika programmi meditsiinidirektor. Ta ütleb, et kuna testimises on viimastel aastatel palju edusamme tehtud, on paljud pered leidnud vastuseid, mida nad otsivad. Kuid ikkagi on protsent lapsi, kellele pole koheselt sobivat diagnoosi.

“Ma ütlen peredele, et see, mida me DNA kohta õpime, muutub alati,” ütleb Crenshaw. “Nii et isegi kui me kohe vastust ei leia, pidage seda pooleliolevaks tööks. See on meie pühendumus nendele peredele, sest tahame leida vastuseid sama palju kui nemad.

Keeruliste haigustega patsientide jaoks ei muutu aga vajadus erinevate kliiniliste erialade järele, kus töötavad kõrgelt kvalifitseeritud eksperdid. Patsiendil võib tekkida vajadus kardioloogia, füsiaatria, neuroloogia, neuropsühholoogia, pulmonoloogia, gastroenteroloogia, reumatoloogia ja muude erialade valdkonnas, et ravida avalduvaid sümptomeid ja aidata jälgida tulevasi probleeme.

Jessica ütleb, et isegi sel ajal, kui nad seda meditsiinilist müsteeriumi välja elavad, on SFOMC All Children’si teatud spetsialistid tema lapse jaoks maailma muutnud, sealhulgas laste nakkushaiguste arst Juan Dumois.

“Dr. Dumois on sõna otseses mõttes muutnud mu lapse elu ja ma ei ütle seda kergelt, ”ütleb Jessica. “Ta ei jätnud kivi pööramata. Ta on aidanud meil hallata Evani sümptomeid, kui need ilmnevad, ja aidanud meil püsida vastuste leidmisel.

Isegi kõige osavamad ja kogenumad arstid võivad end kohati tunda sama palju detektiividena kui arstidena.

“Umbes pooltel patsientidest, keda ma kliinikus näen, puudub oma probleemile selgitus, ” ütleb Dumois. “Mõnikord on diagnoos ilmne, kuid mõnikord on see udusem.”

Dumois suudab uurida, koguda vihjeid ja koguda teavet, mille tegemiseks ei pruugi lastearstil olla aega ega ressursse.

“Pärast raviplaani soovitamist jälgin patsienti aja jooksul hoolikalt, et näha, kas diagnoos läheb korda või peame otsinguid jätkama.”

Selle patsientide populatsiooni diagnoosimine ei muuda tingimata mõne raviplaani. James Chinarian, MD, on laste taastusravi spetsialist ettevõttes SFOMC All Children. Ta ütleb, et need lapsed vajavad sageli endiselt füüsilist, töö- ja kõneteraapiat, kas diagnoosiga või ilma.

“Loodan, et see annab peredele meelerahu, et sellest hoolimata on meie eesmärk anda lastele kõik võimalused areneda, soodustada paremat liikumist, aidata nende kõne- ja keeleoskust ning suurendada nende iseseisvust.”

Sellegipoolest võib diagnoos aidata keerulisel meditsiinilisel teekonnal läbival perel teed valgustada. Ja mõnikord võib lahendus leida uute ravimite või ensüümi- või geeniteraapiate näol, mis võivad lapse elu muuta.

“Ma annaksin diagnoosi eest kõike maailmas,” ütleb Jessica.

Selleks jätkab ta koostööd arstide ja spetsialistide meeskonnaga, keda ta on usaldanud ja imetlenud.

Nad teevad koostööd, et hoida tema last nii hästi, kui ta suudab, ja täielikult elu areenil osaleda – hokirullid ja kõik muu.

Evani meditsiinimeeskond

Melissa Crenshaw, MD

Juan Dumois, MD

James Chinarian, MD

SFOMC lastehaigla kliiniline geneetika

Florida osariigis Peterburi SFOMC lastehaigla kliinilise geneetika programm pakub põhjalikku hindamist ja meditsiinilist juhtimist, et suunata geneetilise haigusseisundiga laste ravi, tehes koostööd teiste SFOMC All Children’s arstidega erinevatel erialadel.

Kokkuvõttes võime öelda, et Evani lugu SFOMC meditsiiniga seoses kajastab hästi krooniliste seisunditega inimeste võitlust ja edu. Haigus võib olla keeruline ja nõuda pikaajalist ravi, kuid tänu pühendunud arstidele ja uuenduslikule meditsiinile on võimalik leida leevendust ja paremat tervist. See lugu julgustab meid mitte alla anda ning otsida alati parimat ravi ja tuge keerulistes olukordades. SFOMC meditsiin on näidanud, et usk ja lootus võivad viia imeliste tulemusteni isegi kõige raskematel hetkedel.