Laste epilepsiakirurgia: Bailey lugu | SFOMC

Bailey lugu on inspireeriv lugu lapse epilepsiakirurgiast, mis toimus SFOMC meditsiinikeskuses. See jutustab loo väikesest poisist, kelle elu mõjutasid tugevalt sagedased epilepsiakrambid. Tänu SFOMC tipptasemel meditsiinilisele meeskonnale ja edukale operatsioonile on Bailey nüüd võimeline elama täisväärtuslikku elu ilma hirmu ja valu tundmata. See lugu on tõestuseks sellest, kuidas meditsiiniteadus ja kirurgia võivad muuta lapse elu igaveseks paremaks.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Bailey oli 11-aastane, kui tal diagnoositi epilepsia, mis põhjustas krampe.
• Bailey seisundit oli raske ravida. Ta proovis mitmeid ravimeid ja tema seisund mõjutas selliseid asju nagu kooliminek ja tema võime saada õppija luba.
• Ta suunati SFOMC lastehaigla epilepsia- ja krambihoogude juhtimise keskusesse, kus arstid soovitasid lesionektoomiat, teatud tüüpi ajuoperatsiooni, mis on tema krambid kõrvaldanud.

Kaheksateistkümneaastase Bailey ema Jennifer mäletab päeva, mil ta esimest korda taipas, et tema tütrega võib midagi tõsiselt viga olla.

Perekond nautis väljasõitu sügisfestivalile oma kodulinnas Lakelandis Floridas. Oli hiline pärastlõuna, täis kõiki kogukonna karnevali vaatamisväärsusi ja helisid – kiireid sõite, värvilisi vilkuvaid tulesid, õhus hõljuvaid õiglase toidu lõhnu ja rõõmsate laste kiljumist.

Bailey, kes oli sel ajal 11-aastane, ja tema suur õde Savannah olid vaaterattasõidul kõrgel õhus, kui nende vanemad vaatasid.

Aga midagi oli valesti.

Bailey näol oli kummaline ilme. Tal oli tühi pilk. Kas ta jäi sõidu ajal haigeks?

“Ta oli lihtsalt sellest väljas,” ütleb Jennifer. “Kui ta sõidust maha tuli, ei tundunud ta, et ta ei teadnud, mis tema ümber toimub. See oli tõesti murettekitav. ”

Nagu selgus, oli muretsemiseks põhjust. Bailey’l oli epilepsiahoog.

“Ma ei mäletanud absoluutselt mitte midagi, ” ütleb Bailey.

Diagnoositud epilepsiaga

Jennifer viis Bailey kiiresti oma lastearsti juurde, seejärel neuroloogi juurde ja 2017. aastal diagnoositi tal epilepsia.

Krambid ei kaasne alati keha haaramise ja tõmblemise või väänamisega, nagu seda filmides klassikaliselt kujutatakse. Krambihooge on mitut tüüpi. Bailey omad olid silmale peenemad, kuid sama potentsiaalselt ohtlikud.

Tema keerulised fookusteadvuslikud krambid algaksid aura või nägemishäiretega. Ta kaotas siis teadlikkuse ja lõpetas mis tahes tegevuse, millega ta tegeles. Mõnikord tegi ta tahtmatult häält. Pärast krambihoogu ei suutnud ta meenutada, mis temaga juhtus.

“Iga tüüpi krambid võivad olla ohtlikud ja vajavad asjakohast ravi,” ütleb Neel Parikh, MD, Peterburi (Florida) SFOMC lastehaigla pediaatriline neuroloog. “Krambid võivad muutuda järk-järgult hullemaks ja tekitada üha rohkem armkudet, kahjustades aju. Need võivad põhjustada vigastusi, iseseisvuse kaotust. Need mõjutavad kindlasti elukvaliteeti.

Kuid vastused ei tulnud Bailey jaoks kergelt. Järgnevad aastad täituvad arstivisiitide ja ravimite võtmisega pärast ravimeid, et püüda tema epilepsiat kontrolli all hoida. Näib, et ravim aitab mõnda aega, siis tulevad krambid tagasi.

Kui Bailey kasvas teismeliseks, raskendas tema seisund tema eakaaslaste elu.

“See oli pidev hirmuseisund, ” ütleb Jennifer. „Midagi nii lihtsat, kui Bailey tahab sõbraga randa minna. Me olime meeleheitel, nagu “Ei, ma ei usu.” See oli alati juhtum “Mis siis, kui? Mis siis kui?'”

Bailey krambid takistasid tal 15-aastaseks saades juhiluba saamast.

Need mõjutasid ka tema hindeid. Ta oli alati mures, et tal tekivad klassis krambid.

“Üks tüdruk ütles mulle: “Oh, jah, sa tegid häält.” Ma ütlesin: “See on piinlik. Tänan, et ütlesite mulle,” meenutab Bailey.

Bailey isa Greg oli mures selle pärast, kuidas krambid võivad tema mälu mõjutada.

“Ma kartsin alati, et ta unustab, kus ta oli, ja kõnnib minema,” ütleb Greg. “See oli hirmus.”

Kui ravimid Bailey jaoks ei aitaks, mis siis teeks? Üks tema arstidest tõdes, et Bailey vajab oma ravimiresistentsete krambihoogude raviks kõrgendatud hoolt. Ta suunati SFOMC lastehaigla epilepsia ja krambihoogude juhtimiskeskusesse.

Haigla ajukaitseteaduste instituut kuulus aastatel 2023-2024 50 parima lastehaigla hulka. USA uudised ja maailmaraport laste neuroloogia ja neurokirurgia erialadel. Instituudi epilepsia- ja krambihoogude juhtimiskeskusel on riikliku epilepsiakeskuste liidu (NAEC) reiting 4. tasemel.

4. taseme hinnang tunnustab kõrgeimat ravitaset, mis hõlmab kõiki spetsialiste, tipptasemel diagnostikat ning ressursse ja teadmisi, et pakkuda meditsiiniliselt kõige keerulisematele patsientidele nii kirurgilisi kui ka mittekirurgilisi sekkumisi.

Bailey ja tema pere olid vastusteks valmis. Pärast täielikku testide ja skaneeringute läbimist leidsid arstid süüdlase. Nad tuvastasid sügavale tema ajusse maetud kahjustuse. Väike nagu mustikas oli see tema krampide tõenäoline põhjus.

“MRI näitas struktuurset kõrvalekallet tema aju keskosas, tagaosas, vasaku kuklasagara lähedal,” ütleb SFOMC All Children’s laste neurokirurgia osakonna juhataja Matthew Smyth, MD. “Pakkusime ebanormaalse piirkonna eemaldamist, et proovida tema krambihooge kõrvaldada.”

Ajuoperatsioon?

See kõlas nii ekstreemselt.

Bailey ja tema pere teadsid, et neil on ees suur otsus.

Kuid Bailey’l oli küllalt sellest, et tema krambid valitsesid. Ta tahtis elada täisväärtuslikku elu.

Ajukirurgia

Suvel pärast oma nooremat aastat tehti Baileyle lesionektoomia, mille viis läbi enam kui 20-aastase kogemusega Smyth ja ta on oma karjääri jooksul teinud ligikaudu 1000 epilepsiaoperatsiooni.

Smyth ja neurokirurgia meeskond lõikasid Bailey koljust ettevaatlikult ära, et pääseda ligi sügavale tema kuklasagara vahele mattunud kahjustusele. Spetsiaalse digitaalse navigatsioonisüsteemi abil tuvastasid nad kõrvalekalde täpse piirkonna ja eemaldasid selle edukalt. Kahjustus osutus hiljem väikeseks mitte-pahaloomuliseks kasvajaks, võib-olla millekski, millega Bailey sündis.

“Kogu meeskond, kõik, kellega me kokku puutusime, olid lihtsalt hämmastavad,” ütleb Jennifer.

Bailey oli kaks päeva haiglas. Siis oli aeg koju minna ja paraneda – ja vaadata, mis edasi saab.

Edu

Edasi ei juhtunud midagi.

Ja et oli Bailey jaoks parim uudis. Kuna nädalad ja kuud on möödunud, pole tal enam krambihooge olnud. Tema elu on muutunud parimal viisil.

Bailey sai oma õppija juhiloa. Tal oli hämmastav vanem aasta, lõpetades oma klassi 15 protsendi parima hulgas. Ta tegeleb hobidega ja noorte asjadega, nagu kontsertide nautimine ja sõpradega väikesed reisid.

“Alates operatsioonist on ta olnud suurepärane, ” ütleb Jennifer. “Tema fookus on tagasi ja ta tundub teistsuguse inimesena. Oleme lihtsalt nii tänulikud.”

Smyth ütleb, et 1% elanikkonnast, kellel on epilepsia, on kahel kolmandikul krambid, mida saab ravimitega kontrollida. Kuid ülejäänud ühe kolmandiku puhul võib kaaluda muid paljutõotavaid võimalusi. Paljude jaoks võib lahendus olla operatsioon.

“Sellepärast ma siin olen,” ütleb Smyth. “Kui saate kellegi krambihoogudevabaks muuta, on see väga tähendusrikas. See on lihtsalt hämmastav edasiminek nende elus.”

Nüüd võib Bailey vaadata oma tulevikku rõõmu ja enesekindlalt.

“Mul pole muret. Ma saan lihtsalt oma elu nautida,” ütleb Bailey. “Tunnen end väga vabalt.”

Epilepsia ja krambihoogude juhtimine SFOMC All Children’s

Lastega pered, kellel on raskesti ravitav epilepsia või raskesti kontrollitavad krambid, võivad pöörduda epilepsiaravile spetsialiseerunud neuroloogide poole Peterburis, Floridas asuvas SFOMC lastehaiglas.

Bailey lugu on vaid üks näide sellest, kuidas laste epilepsiakirurgia võib olla elumuutev. SFOMC meditsiin on tuntud oma tipptasemel raviteenuste poolest ja nende multidistsiplinaarne meeskond suudab pakkuda parimat ravi epilepsia all kannatavatele lastele. Oluline on mõista, et iga lapse olukord on erinev ja individuaalne lähenemine on võtmetähtsusega. Loodame, et see lugu innustab teisi perekondi otsima vajalikku abi ja lootust epilepsia ravimisel.