Epilepsia: Ethani lugu | SFOMC

SFOMC meditsiin on tuntud oma tipptasemel epilepsiaravi poolest ning Ethani lugu on üks neist lugudest, mis näitab nende edukat tööd selle raske haigusega võitlemisel. Ethani puhul oli epilepsia muutnud tema elu pidevaks võitluseks, kuid tänu SFOMC meditsiini arstidele ja nende uuenduslikele ravimeetoditele leidis ta lõpuks kauaoodatud kergendust. See südantlõhestav lugu tõestab, kui oluline on leida õige ravi ja toetus, et võidelda epilepsiaga ning elada täisväärtuslikku elu.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Umbes 1 protsendil USA elanikkonnast on epilepsia, mis on haigus, millega kaasnevad äkilised elektrilahendused, mida nimetatakse krambihoogudeks ja mis mõjutavad ajufunktsiooni.
• Lennox-Gastaut on raskekujuline epilepsia vorm, mis on mõjutanud Ethani arengut ja suhtlemist.
• Uuema, vähem invasiivse kirurgilise tehnikaga on Ethani krambid muutunud harvemaks.

Matthew D. Smyth, MD, FACS, FAAP, FAANS, SFOMC kõigi laste ajukaitseteaduste instituudi laste neurokirurgia osakonna juhataja, selgitab, mis on epilepsia ja mis on epilepsia ja millised on uuemad tipptehnoloogiaga ravivõimalused sellistele patsientidele nagu 19-aastased. -vana Ethan, kes on suurema osa oma elust võidelnud krambihoogudega.

Umbes 1 protsendil USA elanikkonnast on epilepsia, mis on haigus, millega kaasnevad äkilised elektrilahendused, mida nimetatakse krambihoogudeks ja mis mõjutavad ajufunktsiooni. Esineb väikseid krambihooge, kus laps säilitab teadvuse ja haaratud on vaid osa ajust, ning raskemaid generaliseerunud hooge, kus haarab kogu aju.

“See on väga keeruline häire ja sellel on palju erinevaid põhjuseid. Paljudel juhtudel, nagu Ethanil, pole meil tuvastatud põhjust, ”ütleb Smyth. “Mõnel juhul esineb geneetiline sündroom, mille patsient pärib, teinekord võib teil tekkida epilepsia pärast ajukahjustust aju armistumisena ja krambid – või teil võib olla kasvaja, mis põhjustab krambihooge.”

Ethani lugu

Kelli ja tema abikaasa Joe ja nende pere Floridast Riverview’st keerleb tema esmasündinu poja eest hoolitsemise ümber – alates reiside planeerimisest ja lõpetades oma koduse seadmisega. Ethan on imikueast peale võidelnud tõsiste krampide vastu, alates kõigest 3 kuu vanusest.

“Ta sündides oli kõik normaalne, kuid siis tekkisid tal infantiilsed krambid ehk krambid, mis viis umbes 2-aastaselt Lennox-Gastaut’ sündroomi diagnoosini,” räägib Kelli.

Lennox-Gastaut on raskekujuline epilepsia vorm, mis on mõjutanud Ethani arengut ja suhtlemist. Tema kognitiivne tase on sarnane 3-aastase omaga.

“See avaldab talle degeneratiivset mõju ja krambid põhjustavad tema mitteverbaalset suhtlust,” selgitab Kelli. «Sellel on halvendav mõju. Ta teeb häält ja osutab sellele, mida tahab.

Ethan on olnud SFOMC lastehaigla patsient enam kui 15 aastat Ajukaitseteaduste Instituudi meeskonna, sealhulgas Smythi hoole all.

Ethan on võtnud mitmesuguseid ravimeid, sealhulgas neli krambivastast ainet. Kahjuks jäid tema krambid püsima, kuid viimase kümnendi jooksul on Ethani krampide ravivõimaluseks peetud operatsiooni nimega corpus callosotomy. Tema vanemad valisid selle operatsiooni sel aastal, kuna seda saab nüüd teha vähem invasiivse tehnikaga, mida nimetatakse ablatsiooniks (koe lõhkumine laseri kuumusega), võrreldes traditsioonilise avatud operatsiooniga, mille puhul tehakse sisselõige pea ülaosas.

“Siis teaksime, et oleme teinud kõik, mis võimalik, isegi kui ta ei parane,” ütleb Kelli.

Tema vanemad teadsid, et see ei ravi krampe, kuid nad lootsid näha paranemist. Ethanile tehti augusti lõpus operatsioon ja tal läheb hästi.

“Eesmärk on muuta tema elu paremaks, loodetavasti vähendada krambiravimite kogust ja minimeerida võimalust, et tal tekib selline toonuse kaotus, mille tõttu ta võib kukkuda ja end vigastada,” ütleb Smyth. “Samuti ei olnud tal pärast protseduuri suurt lahtist sisselõiget, peanaha turset ega valu.”

Millal peaksid vanemad kaaluma operatsiooni

Smyth soovitab vanematel kaaluda operatsiooni pärast seda, kui patsiendil on ebaõnnestunud krambiravimid või ta ei reageeri neile.

“Tänapäeval pakume vähem invasiivseid tehnikaid, nagu laseri kasutamine minimaalselt invasiivsete ablatsioonide tegemiseks ajus, et saaksime lasersondi paigutada väga täpselt ja sihtmärgi ajju,” ütleb Smyth. “Teie laste ajuoperatsioon kõlab väga hirmutavalt, kuid tänapäeval on see tegelikult väga ohutu. Tüsistused on üsna haruldased.”

Neurokirurgia meeskond kasutab ka kirurgilist robootikat, vahendit, mis on ülitäpne ja sisaldab põhimõtteliselt väga täpse trajektooriga kirurgi instrumente, et sihtmärki tabamiseks ajju hiilida veresoontes ja nende ümber.

“Robot ei tee operatsiooni, vaid hoiab lihtsalt instrumente, et kirurg saaks väga täpse trajektoorijuhise,” ütleb Smyth. “Nende tehnikate abil saame ajukahjustusi väga täpselt leida ja sihtida ning paljudel juhtudel vältida avatud operatsiooni tegemist, nii et taastumine on kiirem.”

SFOMC kõigi laste epilepsiakeskus

Epilepsiakeskus on 4. taseme keskus, mis tähendab, et see pakub kõrgeimal tasemel teenuseid ning spetsialiste ja patsiente võtab vastu terve meeskond kliinikus. See hõlmab spetsiaalselt koolitatud neurolooge, laste neurokirurge ja õdede koordinaatorit. Eksperdid korraldavad põhjalikke epilepsiakonverentse, et arutada konkreetseid patsiente ning koostada kohandatud raviplaanid, võimalikud operatsioonid ja järelmeetmed. Samuti on olemas neuropsühholoogia tugi, spetsiaalsed neuroradioloogia- ja pilditestid ning spetsiaalsed seadmed, näiteks epilepsia jälgimise üksused.

Ethani edusammud

Kelli teatab, et vaid nädalaid pärast operatsiooni on Ethani krambid muutunud harvemaks.

“Ta on sotsiaalsem laps ja avab nüüd oma toa ukse ja läheb välja,” ütleb ta. “Kindlasti on suurem soov kõndida ja rohkem huvi avastada ja õues olla.”

Ethani kirurg

Matthew Smyth, MD

SFOMC kõigi laste epilepsiakirurgia kliinik

Mõne epilepsiaga lapse jaoks võib operatsioon olla parim võimalus vigastuste vältimiseks ja nende elukvaliteedi parandamiseks. Meie Florida osariigis Peterburis asuv ekspertmeeskond pakub nende patsientide hindamist, ravi planeerimist ja hooldust.

Kokkuvõttes võib öelda, et Ethani lugu näitab selgelt, kuidas epilepsia võib mõjutada inimese elu igapäevaseid tegevusi ja suhteid. SFOMC meditsiin on olnud oluline osa Ethani ravi ja toetamisel tema võitluses selle haigusega. See näitab, kui oluline on saada õigeaegset ja asjatundlikku ravi epilepsia ravimiseks ning et perekonna ja meditsiinitöötajate toetus on väga oluline selle haigusega elavatele inimestele. Koos saavad me kõik aidata leevendada epilepsia mõju ja anda patsientidele toetust nende võitluses haigusega.