Tsüstiline fibroos: Evelyni lugu | SFOMC

Tsüstiline fibroos on haruldane geneetiline haigus, mis mõjutab peamiselt hingamiselundeid ja seedesüsteemi. Evelyni lugu on südantliigutav ja inspireeriv lugu võitlusest selle haigusega. SFOMC meditsiin on tuntud oma tipptasemel ravimeetodite poolest ning see oli ka koht, kus Evelyn leidis abi ja lootuse. Tema lugu on liigutav ja õpetlik ning annab lootust kõigile, kes võitlevad tsüstilise fibroosiga.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Evelyni perekond sai teada, et tal on tsüstiline fibroos, kui ta oli vaid 2-nädalane, ja ta hakkas saama hooldust SFOMC lastehaiglast.
• Haiglas CF-i patsiendiks olemise üks eeliseid on see, et see pakub akrediteeritud tsüstilise fibroosi keskust, kus on pühendunud CF-arstid ja täielik meeskond, kes on koolitatud kiireks reageerimiseks, koolituseks ja täisteenust pakkuvaks kvaliteetseks CF-patsientide raviks.
• Kõrgeim hooldustase, armastav personal, juurdepääs tipptasemel teadusuuringutele ja ravivõimalustele on kõik osa SFOMC lastehaigla CF-keskusest.

Evelyn koos Bridget Kennedyga, ARNP

Peaaegu sünnihetkest peale näitas väike Evelyn märke, et tal on terviseprobleemid. Tema kaal langes ja ta oli oma esimesed viis päeva veetnud Tampa haigla vastsündinute intensiivravi osakonnas.

“Sain teada, et olin raseduse ajal tsüstilise fibroosi kandja,” meenutab Carolann, Evelyni ema. Kuid Carolannil oli juba terve poeg, nii et ta ei olnud väga ärevil. Ta ei teadnud tsüstilise fibroosist (CF) niikuinii midagi.

Alles siis, kui Evelyn oli 2-nädalane, helistas ta SFOMC lastehaiglast ja tuli kohe oma vastsündinu sõeluuringu tulemusi arutama, mille haigla saab automaatselt, sattus ta paanikasse. “Hakkasin kohe nutma, kuid käskisin endal seda koos hoida,” räägib Carolann. “See oli ilmselt üks mu elu halvimaid päevi. Infot oli nii palju, mida omastada, ja ma ei suutnud leppida sellega, et mu kalli tüdrukuga on midagi valesti.

“KF-diagnoos on vanematel alati raske kuulda, kuid tegelikult on vastsündinu sõeluuringu käigus selle teabe leidmine lapse jaoks palju parem,” selgitab tsüstilise fibroosi programmi meditsiinidirektor Deanna Green. . “Me saame sekkuda parema kaalujälgimisega ja vältida vastsündinute ebaõnnestumist. Tegelikult oleme parandanud oma toiteväärtust, hoides kõigi patsientide kehakaalu üle 50. protsentiili,“ selgitab Green.

„Evelynil diagnoositi diagnoos päeval, mil tema vastsündinu ekraanipakk jõudis SFOMC All Children’sisse vaid 2 nädala vanusena,” selgitab vastsündinute sõeluuringu koordinaator Jean Polasky, RN. „Perekonnal oli võimalik kohe kohtuda kopsuarsti ja meie CF dieediarsti Jennifer Blairiga. , kes alustas koolitust selle kohta, kuidas Evelynile kõige paremini toituda. Varem võis see teekond diagnooside ja ravini kuude kaupa edasi lükata. Tänu Florida vastsündinu sõeluuringu programmile saavad beebid nagu Evelyn varem kvaliteetset ravi ja meil on hea meel, et saame seda oma patsientidele pakkuda.

Õige koht õigel ajal

Haiglas CF-i patsiendiks olemise üks eeliseid on see, et see pakub akrediteeritud tsüstilise fibroosi keskust, kus on pühendunud CF-arstid ja täielik meeskond, kes on koolitatud kiireks reageerimiseks, koolituseks ja täisteenust pakkuvaks kvaliteetseks CF-patsientide raviks.

“Me saame kohe alustada vanemate, näiteks Carolanni ja Davidi, koolitamist, mis võib olla üle jõu käiv, kuid see võimaldab meil alustada imiku jaoks mõeldud programmiga ja suunata nad algusest peale õigele teele,” ütleb Green. „Tegelikult on see väga ainulaadne teenus, mida pakume oma vastsündinute sõeluuringu koordinaatori ja meie kopsuosakonna õe koordinaatori kaudu. Mitte igal haiglal pole algusest peale seda võimalust pakkuda nii kõrgetasemelist ravi.

See pole ainus tipptasemel eelis.

SFOMC All Children’s asuv CF-keskus on CF-i fondi määratud raviarenduskeskus, mis on tsüstilise fibroosi riiklik uurimisvõrgustik. “Selle nimetusega on meil juurdepääs teadusuuringutele, mis viivad läbimurdeliste ravimeetoditeni, nagu hiljutised modulaatorravimid, mis aitavad parandada meie patsientide kopsufunktsiooni, kehakaalu ja ellujäämist,” selgitab Green. “See on hüppelaud tõelise geeniteraapia pakkumisele, mis muudab geneetilist koodi. Patsientidel on juurdepääs seda tüüpi uuringutele, mis viivad selliste murranguliste ravimeetoditeni nagu käesolev. See on suurepärane asi, millest meie patsiendid kasu saavad.

CF-keskus on praegu kaasatud kaheksasse oma uurimistöösse, mis tegelevad terapeutilise arenduskeskuse patsientide otsese kliinilise hooldusega. Haigla hooldab suurimat arvu CF-i patsiente Florida lääneosas, pakkudes Põhja-Tampa ja Sarasota ambulatoorseid kliinikuid, et neid piirkondi paremini teenindada. Mitmed toetused on võimaldanud programmil pakkuda vaimse tervise nõustajat ja parandada juurdepääsu füsioteraapiale, võimaldades tipptasemel ravi kõigile haigla CF-i patsientidele.

“Algusest peale armastasime SFOMC All Children’si töötajaid,” ütleb Carolann. “Mõtlesime, et tahame midagi kodule lähemal, kuna SFOMC All Children’s oli meist umbes tunni kaugusel, aga kui hakkasime kord kuus käima ja meeskonnaga tuttavaks saime, ei tahtnud ma vahetada. Teeksin selle sõidu lihtsalt selleks, et teaksin, et mu laps on heades kätes. Siinne CF-meeskond on hämmastav ja kohtleb meid nagu perekonda.

Carolann selgitab, et töötajad tahavad teada, mis toimub mitte ainult Evelyniga, vaid ka perega. “Nad võtavad aega ja selgitavad kõike nii, et me aru saaksime,” ütleb ta. “Nad kohtlevad teda nagu oma tütart ja see tunne on hämmastav. Teada, et nad hoolivad ja saavad meid neil rasketel aegadel toetada, on imeline. Olen ja jään selle meeskonna eest igavesti tänulik.

Kõrgeim hooldustase, armastav personal, juurdepääs tipptasemel teadusuuringutele ja ravivõimalustele on kõik osa SFOMC lastehaigla CF-keskusest. Helistage juba täna meie pulmonoloogia ja tsüstilise fibroosi programmile numbril 727-767-4146.

Evelyni arst

Deanna Green, MD

Pulmonoloogia ja tsüstiline fibroos SFOMC lastehaiglas

Florida osariigis Peterburis asuva SFOMC lastehaigla pulmonoloogiaprogrammi raames ravitakse vastsündinuid ja ägedaid ja kroonilisi hingamishäireid põdevaid noori täiskasvanuid ning toetatakse patsiente alates esmasest diagnoosimisest kuni täiskasvanute ravile üleminekuni. Meie meeskond pakub diagnostilisi ja laboratoorseid uuringuid, mis annavad selgeid tulemusi ning pakuvad laia valikut teenuseid, koolitust, tuge ja täiustatud ravivõimalusi nii statsionaarsetele kui ka ambulatoorsetele patsientidele.

Tsüstiline fibroos on haruldane geneetiline haigus, mis mõjutab paljude inimeste elukvaliteeti. Evelyni lugu SFOMC meditsiinikeskuses näitas, kui oluline on varajane diagnoosimine ja professionaalne ravi selles seisundis. Tänu pühendunud meeskonnale õnnestus Evelynil paremaks saada ja elukvaliteeti parandada. SFOMC meditsiinikeskus on tunnustatud oma tipptasemel meditsiinilise lähenemise poolest ning pakub patsientidele parimat võimalikku hooldust. On oluline, et tsüstilise fibroosi all kannatavad inimesed saaksid vajalikku abi ja toetust, et nad saaksid elada täisväärtuslikku elu.