Parry-Rombergi sündroom: Marianna lugu | SFOMC

Parry-Rombergi sündroom on haruldane haigus, mis mõjutab näo nahka ja rasvkudet, põhjustades näo ühepoolset kokkutõmbumist. Marianna lugu on inspireeriv lugu võitlusest selle harvaesineva seisundiga ning tema rännakust SFOMC meditsiinikeskuses. Seal leidis ta ekspertarstid, kes aitasid tal leida sobiva ravi ja taastuda. See lugu on tõestuseks sellest, kuidas teadus ja meditsiin saavad muuta inimeste elu ning anda neile tagasi nende enesehinnangu ja elukvaliteedi.

Patsiendi lugu

Marianna koos MD Alex Rottgersiga, kes on üks väheseid kraniofacial kirurge Tampa Bay piirkonnas ja on kogenud haruldaste haigusseisundite nagu Parry-Rombergi sündroomi ravis.

Midagi oli teisiti. Marianna vaatas peeglisse. Ta ei suutnud sellele päris sõrme panna, kuid ta teadis, et midagi oli valesti. Tema otsaesisel oli väike süvend, mis ei läinud kuhugi. Ka tema ema märkas seda.

Alguses arvasid nad, et see võib olla seotud sellega, et vend lõi teda kogemata pesapallikurikaga. Perelastearst ütles, et ärge muretsege selle pärast. Kuid Marianna onu astus sisse ja soovitas neil neuroloogi vastuvõtule minna. Perekond töötas läbi mitme Sarasota piirkonna arsti, enne kui keegi nad lõpuks SFOMC lastehaigla plastilise kirurgia programmi suunas.

Toona 14-aastase Marianna diagnoos oli Parry-Rombergi sündroom, haruldane seisund, mis esineb umbes ühel noorukil 700 000-st. Sellel polnud midagi pistmist eksinud pesapallikurikaga. Tema vend oli õnnelikult konksu otsas. Parim osa oli see, et see oli parandatav.

“Parry-Romberg on seisund, mis põhjustab ühe näopoole pehmete kudede järkjärgulist kokkutõmbumist. See võib mõjutada ka näo luid,” selgitab Marianna plastikakirurg Alex Rottgers, MD. “Kui seda ei kontrollita, võib see põhjustada olulisi muutusi näol ja moonutusi. Marianna puhul oli see edenenud kuni tema näo parema külje ülemise poole kurnatuseni, kui ta mind vaatama tuli. Patsientide, nagu Marianna, ravimisel teeme koostööd oma reumatoloogia kolleegidega, et aidata peatada haiguse progresseerumist. Seejärel arutame rekonstruktiivse kirurgia võimalusi.

“Dr. Rottgers rahustas meid kohe,” meenutab ema Araceli.

“Ma ei kartnud üldse, dr Rottgers pani mind ennast tõeliselt mugavalt tundma,” selgitab Marianna. “Ta ütles, et kõik need teised arstivisiidid on meie taga.”

Mariannal oli esimene kahest protseduurist, et oma nägu ümber kujundada, kasutades uuemat tehnikat, mis hõlmab rasva ülekandmist, et asendada kaotatud volüümi seisundist mõjutatud piirkondades.

«Varem oli kadunud näovolüümi taastamiseks vaja ulatuslikke mikrovaskulaarsete kudede siirdamise protseduure. Need on mõnikord siiski vajalikud Parry-Rombergi tõve kõige raskematel juhtudel, kuid enamikul juhtudel on rasvasiirdamise tehnikaid kasutades tulemuste kvaliteet palju paranenud,“ selgitab Rottgers. “Näo välimus ja liikumine on loomulikum ning taastumine on lihtsam ja kiirem.”

Rottgers, kes on Tampa lahe piirkonna üks väheseid näo- ja kraniokirurge, on tuntud selle poolest, et ta hoolitseb selliste ebatavaliste haiguste eest nagu Parry-Romberg. “Meie asjatundlikkus hõlmab kompleksset rekonstrueerimist näo deformatsioonide korrigeerimise eesmärgil, et parandada patsiendi vormi, funktsiooni ja enesekindlust,” selgitab ta.
“Mariannal läheb väga hästi, mis teeb mind väga õnnelikuks,” ütleb ta. “Ta on armas noor daam ja ta naudib suurepärast tulemust.”

Rottgers keskendub oma meeskonnale uurimistööle, mis parandab ja määrab kindlaks viisid, kuidas Marianna tulemusi mõõdetakse patsientidel, eriti neil, kellel on veel üks tema erialadest huule- ja suulaelõhe. Tema eesmärk on muuta iga protseduur iga patsiendi jaoks võimalikult lihtsaks ja mugavaks.

Marianna, kes on praegu 18-aastane, on õnnelik, et Rottgers jätkab tema edusammude jälgimist igal aastal vähemalt kuni 22-aastaseks saamiseni, et olla kindel, et ta näole jääks täidlus ja ta ei vaja mingit näpistamist ega järelravi.

Perekond oli põnevil, et leidis tema näoprobleemide tegeliku põhjuse ja avastas Rottgersi, kuid nad sooviksid siiski, et ta hoiaks igaks juhuks pesapallikurikatest eemale.

Marianna kirurg

S. Alex Rottgers, MD

Plastiline ja taastav kirurgia SFOMC lastehaiglas

Vanemana pole te ilmselt kunagi oodanud, et teie laps vajab ilukirurgi. Olenemata sellest, kas neil on sünnimärk või keeruline väärareng, on Florida osariigis Peterburis asuva SFOMC lastehaigla laste plastikakirurgide meeskond tundlik teie lapse tervise ja enesekindluse suhtes. Teeme teiega koostööd, et selgitada välja kõik teie võimalused ja mida oodata, et saaksime koos valida parima raviplaani.

Parry-Rombergi sündroom on haruldane ja salapärane haigus, mis mõjutab inimesi nagu Marianna. SFOMC meditsiinikeskus on tõestanud end olevat juhtiv ekspert selles valdkonnas, pakkudes Mariannale ja teistele patsientidele parimat võimalikku ravi ja toetust. Marianna lugu on inspireeriv näide sellest, kuidas tugeva tahtejõu ja meditsiinilise abi abil saab ületada isegi kõige raskemad väljakutsed. Loodetavasti aitab tema lugu suurendada teadlikkust Parry-Rombergi sündroomist ja julgustada teisi haigestunuid mitte kaotada lootust.