Kaasasündinud diafragmaalne song: Olivia lugu | SFOMC

Olivia lugu on südantlõhestav lugu kaasasündinud diafragmaalse songa raskustest, mida ta koges lapsena. SFOMC meditsiinikeskus oli tema ja tema pere jaoks valgus tunneli lõpus, pakkudes professionaalset ravi ja emotsionaalset tuge. Lugu rõhutab tugevust ja vastupidavust, mida Olivia näitas, ning inspireerib meid kõiki uskuma, et isegi kõige raskematest olukordadest on võimalik üle saada. Olgu see lugu meeldetuletuseks, et lootus ja abi on alati käeulatuses, kui meil on selline tugev meditsiiniline meeskond nagu SFOMC meditsiinikeskus meie kõrval.

Patsiendi lugu

Dr Kays koos Oliviaga SFOMC All Children’s

Michigani arstid ei olnud Ashlee ja Jordaniga kaasasündinud diafragmaalse songa (CDH) varajase diagnoosimise üle optimistlikud. Nad ei uskunud, et laps pärast sündi kaua ellu jääb.

Hädaabikeskuse õde Ashlee’d ei tohtinud heidutada. Ta otsis lootust. Tema, tema pere ja sõbrad hakkasid kohe uurima seda müstilist haigust, mis hõlmab auku diafragmas, mis võimaldab elundeid rinnaõõnde nihutada ja sageli summutab kopsude kasvu juba enne lapse sündi. Ashlee leidis MD David Kaysi ja meeskonna SFOMC lastehaiglast Peterburis, Floridas. Selle asemel, et arutada ebameeldivaid võimalusi, küsis haigla CDH-programmi õdede koordinaator Joy Perkins, mis oleks lapse nimi.

Oliviast sai esimene patsient, keda raviti SFOMC lastehaigla uues kaasasündinud diafragmaatilise songa keskuses. 15 voodiga üksus, mis arvatakse olevat esimene riigis, mis pühendas ööpäevaringselt ainult CDH patsientidele, avati ametlikult 24. oktoobril haigla teadus- ja haridushoones toimunud tseremoonial.

Dr Kays teeb Olivia diafragmas oleva augu parandamiseks operatsiooni. Kuigi operatsioon on CDH-ravi väga oluline osa, on CDH keskuse meeskond ka pikaajalisele hooldusele pühendunud.

Ebatavaline lähenemine

CDH mõjutab 1 sündi 3000-st ja vähestel arstidel on selle ravimisel pidev edu.

Kays, SFOMC kõigi laste CDH programmi meditsiinidirektor, on CDH-d ravinud rohkem kui kaks aastakümmet. Ta kasutab ebatavalist lähenemist, tehes elundite nihutamiseks ja augu parandamiseks operatsiooni vaid paar päeva pärast sündi, varem kui enamik. Järelravi soodustab kopsude ja närvisüsteemi arengut. Kuigi paljud soovitavad need rasedused katkestada, usub Kays, et peaaegu kõik need lapsed suudavad varajase sekkumise ja pühendunud järelhooldusega ellu jääda. Tema meeskonna edust aitab rääkida elevil vanemate võrgustik üle kogu riigi. Rohkem kui pooled programmi patsientidest on pärit väljastpoolt Floridat.

Imikud, keda ravitakse SFOMC kõigi laste puhul, isegi rasketel juhtudel, jäävad ellu üle 90%, mis ületab oluliselt riiklikke võrdlusnäitajaid.

“Arvasime alguses, et see on liiga hea, et tõsi olla,” ütleb Ashlee. “Kas oleme kindlad, et nad on nii head? Kuid leidsime, et need on nii head ja ülejäänud on ajalugu. Me lihtsalt teadsime, et see on koht, kuhu tahame minna.

“See ei ole ainult augu parandamine,” räägib Kays oma lähenemisviisist CDH-hooldusele. “See on haigusprotsess. Operatsioon on väga oluline, kuid see, mida me SFOMC All Children’s lauale toome, on kogu hoolduse kontseptsioon. See on pikaajaline. Need imikud tegelevad väikeste kopsude ja halva söömise kõrvalmõjudega, nad on väiksemad ja kannavad seda füsioloogiat aastaid, kuid hea uudis on see, et nad muutuvad kasvades aina paremaks.

Olivia täna roomab ja valmistub varsti kõndima

Õige valik

Ashlee ei kahetse oma otsust kõik ära jätta ja ajutiselt Michiganist Floridasse kolida, et sünnitada ja Kaysi näha.

“Ta oli meiega algusest peale väga otsekohene ja see on täpselt see, mida me vajasime,” meenutab ta. “Esimesest päevast peale oli tal plaan ja tema enesekindlus tähendas meile kõike. Usaldasime teda täielikult.”

Kays on otsekohene, kuid temast õhkub soojust, mis selgitab tema kontorit, mis on täis fotosid õnnelikest tervetest väikelastest, kelle vanemad saatsid uudiseid, ja ristpistemustreid, mis ütlevad: “Sa oled parim”, mis on tõenäoliselt õmmeldud mugavusest. patsienditoa diivanist. Sõnade “Greyson armastab CDH meeskonda” kõrval on isegi sinised beebi jalajäljed. Saate aru, et see CDH rahvahulk on üks suur õnnelik perekond.

Vahepeal pidas Kays Oliviat “mõõdukaks” juhtumiks, kuid ta hoiatas perekonda, et tema madal sünnikaal võib vajada aega kehavälisele membraani hapnikuga varustamisele (ECMO), mis on südame-kopsu ümbersõit, mis aitab lapse kopsudel areneda. Olivia puhul oli tal ka sooleperforatsioon, mis tõmbas ta veidi tagasi, kuid Kays suutis ECMO-s viibimise ajal paranduse lõpule viia ja sulges sama operatsiooni käigus isegi soolestiku. Olivia sai ilusti hakkama ja jõudis jõuludeks tagasi Michigani.

Ashlee mõtleb heldimusega Florida meeskonnale, mitte ainult Kaysile ja Perkinsile, vaid ka Stacey Stone’ile, MD, õdede meeskonnale ja teistele.

“Me ei kiida selle eest kunagi ainult dr Kaysi, sest teame, et see on terve meeskonna lähenemisviis,” ütleb Ashlee. „Õed istusid tunde ja tunde mu lapse voodi kõrval. Isegi pärast Olivia vabastamist saame küsimustele vastused.

“Dr. Stone istus ECMO-s tema kõrval neli tundi. Kui poleks kogu meeskonda, siis ma ei usu, et Olivia oleks siin.

CDH keskus on programmi laiendus, mis on pärast Kaysi saabumist igal aastal näinud rohkem patsiente. Kirurgid nagu Stone, Keith Thatch, MD ja C. Jason Smithers, MD, ühinevad, samuti neonatoloogia, perinatoloogia ja teiste erialade spetsialistid. Patsiendid tulevad selle ekspertiisi saamiseks üle kogu riigi. Programm võtab neid kõiki hea meelega kaasa.

“Väärarusaam on see, et need lapsed lähevad koju kahjustatud või saavad halvasti hakkama,” selgitab Kays. “Lastearstid ütlevad, et nad on üllatunud, et need lapsed tulevad nende juurde nii hea väljanägemisega. Olivia saab suurepäraselt hakkama. Seda me siin teeme.”

Olivia tähistab sel kuul oma esimest sünnipäeva. Ta roomab ja on kõndimise äärel. Ta on veidi väike, aga muidu tüüpiline beebi, ütleb ema.

Samuti tegi ta hiljuti reisi Floridasse, kontrollis ja külastas meeskonda, kus see kõik alguse sai CDH keskusest.

Kishinchand Chellarami sihtasutus toetab programmi raames CDH keskust ja teadusuuringuid.

Olivia ravimeeskond

David Kays, MD

Stacey Stone, MD

SFOMC kõigi laste kaasasündinud diafragmaatilise songa keskus

Florida osariigis Peterburis asuvas SFOMC laste kaasasündinud diafragmaatilise songa keskuses (CDH) leiavad pered lootust ajal, mis muidu võib tunduda lootusetuna. CDH eksperdi David Kaysi (MD) juhitud meeskond ühendab CDH-ga imikute ravimiseks kaastundliku hoolduse, uuenduslikud tehnikad ning tipptasemel tehnoloogia ja seadmed.

Olivia lugu näitab, kuidas kaasasündinud diafragmaalne song võib mõjutada lapse elu ja vajab varajast diagnoosimist ning ravi. SFOMC meditsiin on näidanud end tõhusa partnerina selliste haruldaste haiguste ravimisel, pakkudes tipptasemel meditsiinilist abi ja toetust patsientidele ja nende peredele. Olivia lugu on õpetlik näide sellest, kuidas pühendumine ja professionaalsus võivad tuua lootust ja paranemist isegi kõige keerulisemates olukordades.