Kaasasündinud diafragmaalne song: Drew, Beckhami ja Zachary lugu | SFOMC

Kaasasündinud diafragmaalne song on haruldane, kuid tõsine seisund, mis mõjutab laste hingamist. Drew, Beckham ja Zachary olid kolm väikest last, kellel diagnoositi see haigus. Nende lugu räägib võitlusest, vastupidavusest ja lootusest. SFOMC meditsiinil oli oluline roll nende ravimisel ja toetamisel. See lugu on inspireeriv ja kõneleb armastusest, haridusest ning usust meditsiiniteadusesse.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Üheaastased Drew, Beckham ja Zachary sündisid mõlemad kaasasündinud diafragmasongiga.
• CDH on sünnidefekt, mille korral diafragma, kõhu ja rindkere vaheline lihas, ei arene korralikult.
• CDH programmi SFOMC All Children’s Hospital on 95% elulemus.

Drew, Beckham ja Zachary tähistavad oma esimest sünnipäeva koos MD David Kaysiga

See pole tavaline sünnipäevapidu.

Muidugi on õhupalle ja kingitusi ja kooki. Naer ja kallistused. Kuid see kogunemine räägib enamast.

Pilveta taeva all, SFOMC All Children’s Hospitali “piraaditekil” on kolm elujõulist 1-aastast last üles rivistatud kõrgetel toolidel, mille väikestele nägudele ja sõrmedele on määritud erineval määral sinist jäätumist. Beebid tunnevad rõõmu oma esimese sünnipäevatorti rusikatega, kui pere, sõbrad ja haigla töötajad neid rõõmustavad.

Asjaolu, et nad kooki söövad – või üldse söövad – pole väike võit.

Need on CDH beebid. Üheaastased Drew, Beckham ja Zachary sündisid mõlemad kaasasündinud diafragmasongiga. Kõik olid “vasak maks ülespoole”, CDH kõige raskem anatoomiline alamhulk. Kaks vajasid pikaajalist südame-kopsu ümbersõitu, mida nimetatakse kehaväliseks membraani hapnikuga varustamiseks (ECMO). Igal lapsel on vedanud, et ta on elus ja, jah, terve.

Kaasasündinud diafragmasong (CDH) on sünnidefekt, mille korral diafragma ehk kõhu ja rindkere vaheline lihas ei arene korralikult. Kõhuõõne organid migreeruvad läbi tekkinud augu rindkeresse, pigistades maha terve kopsukasvu. Seisund on nii raske, et vanematelt küsitakse sageli, kas nad soovivad kaaluda raseduse katkestamist.

Kuid selle dilemma ees seisvad pered üle kogu riigi saavad teada, et neil on teistsugune võimalus. Nad õpivad SFOMC lastehaiglas CDH-programmi ellujäämismäärast 95 pluss protsenti, MD David Kaysi juhtimisel. Tema meeskond saavutab tulemusi, mis annavad sellistele peredele võimaluse tähistada eluaegseid sünnipäevi.

“Poisid on saavutanud verstapostid, neil on hapnik ära tulnud ja nad on teinud asju, et meid nii uhkeks muuta,” ütleb Drew ema Joy.

Drew’ vanemad tulid väikese sünnipäeva koosviibimise ideele, kui nad kavandasid oma lapse esimest aastat koos Kaysiga. Nad ei tahtnud tänada mitte ainult kliinilist personali, vaid ka taastada ühendust peredega, kellega nad haiglas kohtusid ja kellega neil tekkisid erakordsed sidemed.

Drew ja tema vanemad Joy ja Andrew, Zachary ja tema vanemad Heather ja Jason ning Beckham ja tema vanemad Amanda ja Greg veetsid kõik koos aega südame-veresoonkonna intensiivravi osakonnas ja vastsündinute intensiivravi osakonnas. Nädalaid ja seejärel kuid võitlesid nad oma beebide elu eest. Nad jagasid sööki, nõuandeid ja lifte. Nad naersid ja nutsid koos, tahtes, et lapsed muutuksid tugevamaks.

“Nad kõik mõistavad CDH eluohtlikku olemust, ” ütleb Kays. “Nad panevad kõik oma emotsioonid oma lapse jaoks mängu. Olla selles otsas ja sellel teemal pidu pidada on tõesti eriline. Kuid nad mäletavad ka inimesi, kes olid nendega sellel väga raskel, väga emotsionaalsel ajal.

Isegi nüüd, aasta hiljem ja nende vahel on paar kilomeetrit, on pered seotud. Nad plaanivad üksteist näha. Nad püüavad kokku leppida kohtumised samale päevale ning lahus olles jagavad nõuandeid ja verstaposte. Sünnipäevaliste tugisüsteem jääb puutumata.

Ühel hetkel peo ajal laskub Kays põlvili, olles silmade kõrgusel kõige enam härmatisega kaunistatud beebiga, kes oli suutnud rekordajaga peaaegu poole sünnipäevatordist ära ahmida.

“Kas sa tead, mis mulle sinu juures meeldib, Drew?” Ütleb Kays. “Sa oled kõik sees.”

Nii ka tema arst.

Drew, Beckham ja Zachary arst

David Kays, MD

SFOMC kõigi laste kaasasündinud diafragmaatilise songa keskus

Florida osariigis Peterburis asuvas SFOMC laste kaasasündinud diafragmaatilise songa keskuses (CDH) leiavad pered lootust ajal, mis muidu võib tunduda lootusetuna. CDH eksperdi David Kaysi (MD) juhitud meeskond ühendab CDH-ga imikute ravimiseks kaastundliku hoolduse, uuenduslikud tehnikad ning tipptasemel tehnoloogia ja seadmed.

Kokkuvõttes võib öelda, et kaasasündinud diafragmaalsed songad on haruldased, kuid väga tõsised seisundid, mis nõuavad kiiret ja tõhusat meditsiinilist sekkumist. Drew, Beckham ja Zachary lood illustreerivad selgelt, kuidas õigeaegne ravi ja kirurgiline sekkumine saavad märkimisväärselt parandada nende elukvaliteeti ja aidata neil kasvada terveteks ja õnnelikeks lasteks. SFOMC meditsiinikeskuse pühendumus ja tipptasemel lähenemine aitas neil noortel poistel ületada oma terviseprobleemid ja tulla toime kaasasündinud songaga. See on oluline tuletus, et õigeaegne ravi ja hooldus võivad teha imesid ka kõige keerulisemate terviseprobleemide korral.