Kaasasündinud diafragmaalne song: Birdie lugu | SFOMC

Kaasasündinud diafragmaalne song on haruldane, kuid elumuutev seisund, mis mõjutab lapse hingamist. Üks sellise loo näide on Birdie lugu, kus tema perekond pöördus SFOMC meditsiinikeskuse poole abi saamiseks. Sealne meeskond tegi kõik endast oleneva, et leida parim lahendus Birdie ravimiseks ja aitas tal saada paremini hingata. See lugu on tõestus sellest, kuidas professionaalne meditsiiniteenistus saab muuta inimese elu paremaks.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Kui Birdie oli 12-tunnine, toimetati ta Lifeline’i kiirabiga SFOMC lastehaiglasse.
• Birdie’l oli kaasasündinud diafragmaalne song, diafragmas olev auk, mille tagajärjel rändavad kõhuorganid üles rindkeresse.
• SFOMC lastehaigla CDH keskus on endiselt koht, kus ellujäämise määr ületab riiklikke võrdlusaluseid.

Birdie koos oma isa Robertiga SFOMC all Children’s.

Midagi oli erinev selle raseduse kohta.

Maarja ei suutnud sellele näppu panna, kuid ta tundis seda intuitiivselt.

Ta ilmus Tampa haigla erakorralise meditsiini osakonda oktoobrikuu laupäeva õhtul, päevi enne plaanitud sisseelamist. Kas arstid arvavad, et ta oli lihtsalt dramaatiline?

Nad ei teinud seda.

Maarja oli sünnitusel.

Beebitüdruk Birdie astus maailma kell 23.03 samal õhtul.

Kuid Birdie saabumise kuupäev ei olnud õige ainult üllatus.

Midagi oli valesti.

“Kui ta välja tuli, oli ta sinine,” ütleb Mary. “Hakkasin teda selga peksma. Ma teadsin, et ta ei hinga.

Sünnitusmeeskond võttis lapse ja asus teda kohe käsitsi elustama. Mary abikaasa Rob järgnes sellele, kui nende vastsündinu viidi kiiresti haigla vastsündinute intensiivravi osakonda (NICU). Ta pandi ventilaatori peale.

Mis Birdil viga oli?

Kaasasündinud diafragmaalne song

Varsti laastav diagnoos.

Birdie’l oli kaasasündinud diafragmaalne song (CDH), diafragmas olev auk, mille tagajärjel rändavad kõhuõõne organid üles rindkeresse, mis lämmatab kopsukasvu.

“Ma polnud kunagi CDH-st isegi kuulnud, ” ütleb Mary. “Silmapilguga muutus meie elu lihtsalt ümber.”

CDH-d diagnoositakse üha sagedamini enne lapse sündi – tavaliselt 20-nädalase ultraheli ajal. Kuid mõnikord, eriti kui süda näib olevat normaalses asendis ja maks ei ole rindkeresse tõusnud, võib see eluohtlik sünnidefekt jääda avastamata.

Nüüd oli Maryl ja Robil kiire otsus teha. Kas Birdie peaks jääma Tampa haiglasse hooldusesse – või oli mõni muu valik?

Haigla arst rääkis Maryle Peterburis asuvast erikeskusest.

SFOMC lastehaigla kaasasündinud diafragmaatilise songa keskus (CCDH) on statsionaarne keskus, mis on pühendatud ainult CDH ravile. See oli esimene omataoline riigis ja on endiselt koht, kus ellujäämismäär ületab riiklikke võrdlusaluseid.

“Ta ütles mulle:” Kui mu poeg või tütar oleks sellises olukorras, saadaksin ma oma lapse sinna, ” ütleb Mary.

CDH Care SFOMC All Children’s

Kui Birdie oli 12-tunnine, toimetati ta LifeLine’i kiirabiga SFOMC lastehaiglasse.

Kõrgelt kvalifitseeritud CDH meeskond David Kaysi (MD) juhtimisel oli ühtaegu enesekindel ja lohutav – asus kohe tööle Birdie stabiliseerimiseks ning seejärel teavitas hooldusplaanist ja pere rahustamist.

“Dr. Kays oli nii lahke, kohe esimesest hetkest peale, kui ta sisse astus ja meid maha istus,” räägib Mary.

Mõned CDH-ga sündinud lapsed on kohe väga haiged. Teistel läheb esimesel päeval mõõdukalt hästi ja seejärel tekivad probleemid teisel päeval.

“Oleme suutnud täiustada tehnikaid, et oluliselt vähendada selle teise päeva ebastabiilsuse riske, mis võivad sageli põhjustada kehavälise membraani hapnikuga varustamise (ECMO) toe, ” ütleb Kays.

ECMO on südame-kopsu ümbersõidu vorm. Seda ei saa alati vältida, eriti rasketel juhtudel, kuid sellega kaasnevad omased riskid. Riiklikult on CDH-ga imikute elulemus, kes vajavad ECMO toetust, umbes 50 protsenti. ECMO ellujäämismäär SFOMC All Children’s on sellest palju kõrgem, üle 90 protsendi.

Birdie ei vajanud ECMO toetust. Kuid ta vajaks operatsiooni ja väga spetsiifilist hooldust.

Kays ja tema meeskond tegid oma kuuendal elupäeval delikaatse parandusoperatsiooni – imiku elundid rindkerest välja paigale ja diafragma avause sulgemine.

Operatsioon läks sujuvalt ja Birdie paranes hästi. Kuid tal oli pikk tee minna.

Söömine nagu linnuke

Umbes nädal pärast operatsiooni on suur verstapost. Birdie hingamistoru eemaldati.

Nüüd vajas ta aega paranemiseks. Tema kopsude aeg kasvada ja tugevneda.

Ja ta pidi õppima sööma. Levinud väljakutse CDH-ga imikute jaoks.

“Ta nägi alguses vaeva,” ütleb Mary. “Ta sööks natuke, kuid siis väsib kergesti ja kaotab üleöö kaalu.”

SFOMC All Childrensi meeskonnaliikmed on eksperdid, kes aitavad neil beebidel sööma õppida. See tähendab, et suurem protsent patsientidest läheb koju iseseisvalt sööma, ilma sondita.

Iga päevaga õppis Birdie natuke rohkem sööma. Ta näitas end võitlejana.

Rasketel päevadel täitis Mary toa Adele muusikaga. Laul “Sweetest Devotion” näis alati Birdie sütitavat.

Ma olen sind otsinud, kallis
Igas näos, mida ma kunagi tundnud olen
Ja selles, kuidas sa mind armastad, on midagi
See on lõpuks kodu tunne.

Kodu

See oli olnud raske ja mõnikord hirmutav teekond, kuid üks Mary ja tema perekond reisisid sügava tänutundega.

“Mitte ükski õde, arst või töötaja ei olnud midagi vähemat kui hämmastav,” ütleb Mary. “Tahame, et teistel CDH-lastel oleks samad võimalused, mis meile anti.”

Nelikümmend kuus päeva pärast tema saabumist läks see laps koju.

Koju oma tuppa. Koduks tema jumaldavale isale ning suurtele õdedele Nellie ja Olive, kes olid nii põnevil oma pisiõde tervitades.

Koju elu.

Aeg, et see linnuke tõesti lendu tõuseks.

Birdie kirurg

David Kays, MD

Kaasasündinud diafragmaatilise songa keskus SFOMC lastehaiglas

Florida osariigis Peterburis asuvas SFOMC laste kaasasündinud diafragmaatilise songa keskuses (CDH) leiavad pered lootust ajal, mis muidu võib tunduda lootusetuna. CDH eksperdi David Kaysi (MD) juhitud meeskond ühendab CDH-ga imikute ravimiseks kaastundliku hoolduse, uuenduslikud tehnikad ning tipptasemel tehnoloogia ja seadmed.

Birdie lugu on südantliigutav lugu võitlusest kaasasündinud diafragmaalse songaga, mis on haruldane, kuid raske seisund. SFOMC meditsiinil oli oluline roll Birdie elu päästmisel ja tema haiguse ravimisel. See on hea näide sellest, kuidas õigeaegne ja professionaalne meditsiiniline abi võib muuta inimese elu. Loodame, et Birdie lugu inspireerib teisi võitlema ja mitte kunagi lootust kaotama, sest alati on olemas võimalus paranemiseks ja edukaks raviks. Elu võib olla keeruline, kuid oluline on mitte alla anda ning usaldada professionaalseid arste ja meditsiinitöötajaid.