Huulelõhe: Myla lugu | SFOMC

Huulelõhe on kaasasündinud väärareng, mis tekib, kui beebi ülahuule või lõua areng on emaüsas katkenud. Selle seisundiga sünnib igal aastal umbes 1,5 miljonit last üle kogu maailma. “Huulelõhe: Myla lugu” on SFOMC meditsiini poolt loodud lühifilm, mis jälgib noore tüdruku Myla rasket teekonda selle haruldase väärarengu ravimisel. See südantsoojendav lugu rõhutab spetsialistide pühendumust ja patsiendi tugevust ning toob esile olulisi teadmisi ja uuringuid, mis aitavad leevendada huulelõhega seotud väljakutseid.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Myla sündis huulelõhega.
• Ta suunati SFOMC lastehaiglasse Cleft and Craniofacial programmi.
• Neljakuuselt läks Myla dr Rottgersiga lõheoperatsioonile.

Myla koos dr Rottgersiga.

Võib esineda ebatäiuslikkust.

Mida see võiks tähendada? See on viimane asi, mida ema tahab kuulda tavalise ultraheli ajal vahetult enne sünnikuupäeva.

Õde oli piisavalt mures, et astus ruumist välja, et Michelle’i lastearstiga rääkida, kuid alles pärast seda, kui ta oli öelnud midagi “võimaliku lõhe kohta”. Michelle haaras kohe oma telefoni ja hakkas meeletult otsima juhuslikku meditsiinilist teavet, mis teda ainult rohkem hirmutaks.

Otsustati sünnitust esile kutsuda, et nad saaksid näha, millega neil tegu. Myla sündis järgmisel päeval huulelõhega. Tema suulae see õnneks ei mõjutanud. See vähendaks tema tulevase ravi koormust.

“Ühel minu õdedest oli kaks lõhedega last ja ta soovitas SFOMC lastehaiglas programmi Cleft and Craniofacial,” meenutab Michelle. “Ma olin nii hirmul ja ebakindel, millega me tegeleme.” SFOMC ülikooli meditsiinikooli plastilise ja taastava kirurgia abiprofessori, MD Alex Rottgersi juhtimisel korraldas Cleft and Craniofacial Clinic Michelle’i ja Vladimiri kohtumise korraga mitme spetsialistiga, et arutada plaani, mis viib läbi operatsiooni. Myla esimesed 18 eluaastat. See on lähenemisviis, mida nad kasutavad enamiku patsientide puhul, sõltuvalt juhtumi tõsidusest.

“Nägime Mylat veidi hiljem, kui vanematega alustada,” meenutab Rottgers. “Me ei saanud nendega sünnieelselt kohtuda. Tänapäeval kipuvad ultrahelid ära võtma need viimase hetke üllatused, mis võivad sünnitusrõõmu tõsiselt mõjutada. Rottgers istus Michelle’i ja Vladimiriga 30 või 40 minutit ja vaatas üle kõik, mida neil oli vaja teada.

“Meil on regulaarne mänguplaan, mille kohandame vastavalt iga patsiendi konkreetsetele vajadustele, ” selgitab ta. „Mylal oli isoleeritud huulelõhe ilma suulaepuuduseta, seega ei vaja ta kasvades nii palju raviprotseduure – lõualuuoperatsiooni, luusiirdamist, kõneteraapiat, kuid me soovitame tal teismelisena oma nina lõplikult korrigeerida. ” Myla vanemad tundsid kergendust.

“Kõik, kellega suhtlesime, olid suurepärased,” meenutab Michelle. “Kohtusime kogu lõhenenud meeskonnaga – dr. Rottgers, audioloog, sotsiaaltöötaja, logopeed ja lastearst.

Kaasatud oli Myla juhtum, kuid mitmekülgsesse meeskonda kuuluvad vajadusel ka hambaarstid, ortodondid, silmaarstid, neurokirurgid ning kõrva-, nina- ja kurguarstid.

Pered hindavad, et neil on juurdepääs täielikule multidistsiplinaarsele kliiniku meeskonnale, kes on valmis täitma pere vajadusi ühes kohas vähemate visiitide ja paremini koordineeritud hooldusega – ja mis kõige tähtsam, juhatuse sertifikaadiga plastikakirurgi, kes on pühendanud oma karjääri haigete patsientide ravile. näo erinevused. SFOMC kõigi laste lõhede ja kraniofacial Center töötab ka uute, nüüdisaegsete tulemusnäitajate juurutamise nimel, et nad saaksid jätkata oma patsientide ravi ja tulemuste parandamist.

Rottgers ja tema Cleft and Craniofacial programm teevad tihedat koostööd SFOMC meditsiini meeskonnaga Baltimore’is ühises kolju-näouuringute programmis, mille eesmärk on aidata mõlemas kohas asuvaid patsiente.

Michelle ja Vladimir tõid Myla 4-kuuselt lõheoperatsioonile. “Meid juhendati igal sammul,” mäletab Vladimir. “Õde helistas meile kaks korda tegeliku operatsiooni ajal ja andis meile uudiseid. Olime täiesti valmis selleks, milline ta välja näeb, kus me näeme temast torusid väljumas ja kõike, kui ta taastub. See aitas palju. ”

Myla suur vend Sebastian, kes oli sündides 2½-aastane, ei maininud kunagi oma huulelõhest, kuid pärast operatsiooni ütles ta: “Vaata. Ta on korras! ” Sebastian on väga kaitsev ja pärast operatsiooni hoiataks inimesi, kes läksid Myla lähedale: “Ärge puudutage tema nägu, ta paraneb.”

Nüüd 18-kuune Myla on rokkstaar, kuhu iganes ta läheb. “Nende lokkide ja siniste silmadega inimesed peatavad mind kogu aeg ja ütlevad: “See on kõige armsam laps,” muheleb Michelle. Ta teab, et nende perekond tegi SFOMC All Children’s ja Rottgersiga õige otsuse. “Ta rahustas meid koheselt. Tema suhtumine oli: “See pole probleem.” See aitas tõesti.”

“Need on tavalised lapsed. Neil on vaja vaid paar lisareisi arsti juurde,” võtab Rottgers kokku. „Huule- ja suulaelõhega patsientide eest hoolitsemine jätkub läbi nende lapsepõlve. Nende parandamise kõige kriitilisemad sammud tehakse imikueas, kuid mõned peavad ootama oluliste kasvu- ja arenguperioodideni. Meie lubadus on, et alates alaealisest kuni raskeima juhtumini on meie ulatuslik ekspertide programm valmis minema maailma enesekindlate noorte täiskasvanutena. See on nii rahuldust pakkuv võimalus jälgida neid lapsi kogu nende lapsepõlve ja vaadata, kuidas nad nii kaunilt ja edukalt kasvavad.

Myla perekond nõustub.

Myla kirurg

Alex Rottgers, MD

SFOMC lastehaiglas asuv näolõhede ja kranioteraapia kliinik

Florida osariigis Peterburis asuva SFOMC lastehaigla lõhede ja kraniofacial meeskond ravib kaasasündinud ja omandatud pea ja kaela kõrvalekalletega patsiente. Kõige levinumad haigusseisundid, mida me ravime, on huule- ja suulaelõhe, kraniosünostoos, hemifaciaalne mikrosoomia, näohalvatus ning kõrvade ja lõualuude deformatsioonid.

Myla lugu on südantlõhestav, kuid samas inspireeriv lugu sellest, kuidas huulelõhe mõjutab inimeste elu ja kuidas see saab olla ületatud tänu meditsiiniteadusele ja kirurgilisele sekkumisele. SFOMC meditsiin on tõestanud end olevat juhtiv jõud selles valdkonnas, pakkudes patsientidele professionaalset abi ja lootust paremale tulevikule. See lugu julgustab meid mõistma ja toetama neid, kes võitlevad selliste meditsiiniliste probleemidega ning tunnustama meditsiinitöötajate pühendumist ja oskusi nende ravimisel.