Harperi lugu: huulelõhe | SFOMC

Harperi lugu on südantlõhestav lugu väikelapse võitlusest haruldase huulelõhega. SFOMC meditsiinikeskus on olnud tema ja tema perekonna tugisammas, pakkudes tipptasemel ravi ja hooldust. See lugu rõhutab mitte ainult meditsiini olulisust, vaid ka perekonna, sõprade ja kogukonna toetuse tähtsust keerulistel aegadel. Järgides Harperi ja tema pere uskumatut teekonda, õpime hindama elu võitlusvaimu ja tugevust ning tunnustama meditsiinitöötajate pühendumust ja kannatlikkust.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Melissa ja Creightoni beebitüdruk Harper sündis huulelõhega, mis on tavaline sünnidefekt.
• Paar otsis abi SFOMC All Children’s lõhede ja kraniofocial meeskonnalt ning leidis toetava süsteemi.
• Harperile tehti esimene lõhede parandamise operatsioon neljakuuselt ja ta vajab kasvades täiendavaid operatsioone.

Oli sügis 2018, kui Melissa ja Creighton said teada, et neil on tüdruk. Peatsed lapsevanemad elasid beebi tulekut planeerides läbi emotsioonide keerise. Nad olid elevil, kuid Melissa ei suutnud ära imestada, kas laps, nagu temagi, sünnib huulelõhega – sünnidefektiga, mida iseloomustab avaus ülahuules, mis võib põhjustada söömis-, kõne- ja kõrvaprobleeme. Lapsepõlves tehti Melissale mitu operatsiooni SFOMC lastehaiglas, et parandada huulelõhe. Ta ei uskunud kunagi, et naaseb lastehaiglasse, millega ta oli täiskasvanuna nii tuttavaks saanud.

17-nädalase anatoomiauuringu käigus Melissa ja Creightoni maailm muutus, sest nad said teada, et nende laps sünnib tõepoolest huulelõhega. “Ta helistas pärast visiiti ja oli uudistest ilmselgelt ärevil ning ma lihtsalt kinnitasin talle, et kõik saab korda,” räägib Creighton.

“Süüdistasin kohe ennast, sest mul oli justkui kahju, et mu lapsel see probleem on,” räägib Melissa. “Sisimas tundsin ikka veel, et see oli minu süü.”

Õnneks leidsid nad abi SFOMC All Children’i lõhede ja näo-näolõhede uurimise meeskonnast ning SFOMC lastehaigla plastilise ja taastava kirurgia osakonna juhataja Alex Rottgersist, kelle sõnul on huule- ja suulaelõhe ühed levinumad sünnitused. defektid, mida kliinik näeb. Haiguste tõrje ja ennetamise keskuse (CDC) andmetel sünnib Ameerika Ühendriikides umbes 1 laps 1600-st suulaelõhega huulelõhega.

Rottgersi sõnul on see luksus, kui meeskond saab varakult kohtuda lapseootel ema ja tema perega, et leevendada hirme ja vastata küsimustele. “See on väga tõenäoliselt täiesti normaalne terve laps ja seda peavad vanemad mõistma. Nad võivad külastada rohkem arste ja nende lapsel võib tekkida vajadus teha üks või mitu operatsiooni, kui nad kasvavad, kuid muidu võivad nad oodata tavalisi asju – nad saavad mängida jalgpalli ja käia balletitundides ja kõike, mida vanemad teeksid. Soovid oma last, on nende kätes.

Esialgne kohtumine oli Melissa ja Creightoni jaoks kergendusohk. Nad said kõik vastused, mida nad vajasid, alates võimalikest tüsistustest sünnil kuni probleemideni rinnaga toitmise ja lapse esimese lõheoperatsiooni plaanideni. “Me ei saanud küsida paremat tugisüsteemi,” ütles Creighton.

Nüüd ei jäänud neil muud üle kui oodata.

Järgmisel juunil tuli maailma täiuslik, terve, 8 naela ja 11 untsi kaaluv beebitüdruk, kelle nimi oli Harper. “See päev oli kindlasti emotsioonide segu, ” ütleb Melissa. “Armusin temasse koheselt ja kõik mu mured kadusid. Ta oli täiesti ebatäiuslik.”

Vaid paar nädalat hiljem oli aeg Harperi esimeseks külaskäiguks Rottgersi ja tema meeskonnaga. “Kui me Harperiga kohtusime, avastasime, et tal oli huulelõhe ja igemejooned, kuid kõneks kasutatud suulaeosa oli terve ja see oli tegelikult hea uudis perele,” ütleb ta.

4 kuu vanuselt tehti Harperile esimene lõhede parandamise operatsioon. Kuigi ema ja isa olid lapse esimese operatsiooni pärast pisut mures, säilitasid nad positiivse suhtumise. Nad poseerisid Harperit isegi enne operatsioonituppa minekut pildistamiseks, kui ta lamas minis haiglamantlis tahvli kõrval, millel oli kirjas: “Täna saan oma igavese naeratuse.” Õed kandsid rõõmsa naeratava Harperi minema, kui Melissa ja Creighton hüvastijätuks lehvitasid.

Pärast peaaegu neli tundi operatsiooni naasis Harper pärast edukat huulelõhe ja nina rekonstrueerimise operatsiooni oma vanemate käte vahele. Tema armid tuhmuvad iga päev, kuid Rottgers ütleb, et tõenäoliselt vajab ta kasvades täiendavaid operatsioone, tuletades kõigile tema peredele meelde, et see on teekond.

“Lõhede hooldus on protsess, sest last opereerides on teil veel 20 aastat aega, et ta saaks suureks kasvada, nägu areneks, uued hambad tuleksid ja me avastame, et nina kasv ja areng on üks huule- ja suulaelõhedest kõige enam mõjutatud piirkondi.

Teine aspekt, mille pärast pered võivad muretseda, on see, milline võib olla nende huule- või suulaelõhega laste elu ja eriti kool.

“Minu jaoks oli see üleskasvamine natuke raske, lapsed olid kurjad,” ütleb Melissa, kes mäletab laste sosinaid, kes mõtlesid, mis tema huultega suureks saades juhtus. See on üks põhjus, SFOMC kõigi laste meeskonda kuuluvad psühholoogid ja sotsiaaltöötajad, kes saavad aidata aruteludel üldise arengu, kooli- või pereprobleemide üle.

“Erineva näoga lapse puhul saab kiusamist ja stressi leevendada ja suurendada,” ütleb Rottgers. “Raske on, kui lastel on midagi, mille peale nad saavad kinni pidada ja neid kiusata, ja kahjuks tegeleme sellega üsna regulaarselt. Meie meeskond on aga väga valmis püüdma tuvastada stressorite käes vaevlevaid lapsi ja perekondi, et saaksime neile vajalikku abi ja tuge.

Arstide, õdede ja terapeutide meeskond ei aita mitte ainult kiusamist puudutavates vestlustes, vaid hõlmab ka kõiki hoolduse aspekte alates kõrva-, nina- ja kurguprobleemidest kuni kõne-, kuulmis- ja toitmisprobleemideni kogu lapsepõlves.

“Meile meeldib näha oma patsiente ja vaadata, kuidas nad kasvavad täpselt nii, nagu nad oleksid osa meie enda perekonnast,” lisab Rottgers.
“SFOMC All Childrensi meeskond on lihtsalt uskumatu,” ütleb Creighton. “Tegime palju uuringuid meie piirkonnas saadaolevate ressursside ja haiglate kohta ning see juhtus lihtsalt meie tagahoovis, parim valik.”

Mis puutub Harperisse, siis tema armid tuhmuvad iga päev, kuid tõenäoliselt vajab ta kasvades täiendavaid operatsioone. Melissa ja Creighton teavad, et see ei pruugi alati lihtne olla, kuid see on osa teekonnast kui perekonna All Children’s igaveseks osaks.

“See on maailma parim tunne, et üks asi on meie seljataga ja nüüd saame edasi liikuda ning temast võib saada see tahtejõuline tüdruk, kelleks ta on mõeldud,” ütleb Melissa.

Isa lisab: “Ta on lihtsalt täiuslik.”

Harperi arst

S. Alex Rottgers, MD

SFOMC lastehaigla näolõhede ja kranioteraapia programm

Florida osariigis Peterburis asuva SFOMC lastehaigla lõhede ja kraniofacial meeskond ravib kaasasündinud ja omandatud pea ja kaela kõrvalekalletega patsiente. Kõige levinumad haigusseisundid, mida me ravime, on huule- ja suulaelõhe, kraniosünostoos, hemifaciaalne mikrosoomia, näohalvatus ning kõrvade ja lõualuude deformatsioonid.

Kokkuvõttes võib öelda, et Harperi lugu huulelõhega on tõeline inspiratsiooniallikas paljudele teistele, kes võivad samas olukorras olla. SFOMC meditsiinikeskus pakub mitmekülgset abi ja tuge sellistele patsientidele ning nende pühendumus paremaks eluks on imetlusväärne. Loodetavasti innustab see lugu teisi otsima abi ja mitte kartma oma eripärasusi. Igaüks on väärt armastust ja toetust ning SFOMC meditsiin on kindel partner selles teekonnas.