Neuroblastoom: Sofia lugu | SFOMC

Neuroblastoom on haruldane vähivorm, mis mõjutab peamiselt lapsi. Sofia lugu on võimas näide võitlusest selle haiguse vastu. SFOMC meditsiiniinstituut on üks juhtivaid meditsiiniasutusi, mis pakub tipptasemel ravi ja uuringuid neuroblastoomi vastu võitlemiseks. Sofia lugu on inspireeriv ja südantsoojendav, pannes meid mõistma, kui oluline on pidevalt otsida uusi ravimeetodeid ja toetada patsiente nende võitluses vähiga.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Kui Sofial tekkis must silm, mis ei kadunud ja hakkas veidi vajuma, viisid vanemad ta SFOMC lastehaiglasse, kus tal diagnoositi 4. staadiumi kõrge riskiga neuroblastoom.
• Sofia on saanud oma kõrge riskiga neuroblastoomi väga agressiivset mitme toimeainega ravi, mis nõuab laste vähispetsialistide meeskonna koostööd.
• Perekond alustas tihedat koostööd SFOMC All Children’s Foundationiga, et töötada välja laste vähiuuringute rahakogumine, et aidata rohkem lapsi nagu Sofia.

See on silt väikese Sofia haiglatoa uksel. See on kaitseraua kleebis tema pereautol ja see kaunistab särke, mida pere müüb, et koguda raha laste vähiuuringute jaoks: “Ja kuigi ta on väike, on ta äge.”

“See tsitaat on meie jaoks väga eriline,” selgitab ema Catalina (Cat) Anderson. “Sofia on minu väike paugutaja. Ta on võitleja.”

Sofia lugu algas musta silmaga turskepõsksel ilusal väikesel tüdrukul. See võis olla ükskõik milline. Planeerimata kukkumine. Ebameeldiv frisbee. Aga kui see kangekaelselt rippus ja silm hakkas veidi vajuma, otsustas Cat viia oma 2-aastase tütre silmaarsti juurde, kes määras mitu nädalat hiljem CT-uuringu. See ei olnud piisavalt ruttu murelikele vanematele Catile ja Patrickule, kes otsustasid, et Florida osariigis Peterburis asuva SFOMC lastehaigla hädaabikeskus on kiirem valik. Nad astusid sisse ja tegid selgeks, et nende arvates on kohe vaja CT-d.

“See oli nii kiire. Sel päeval saime teada, et tegemist on 4. staadiumi kõrge riskiga neuroblastoomiga,” meenutab Cat mälestuse peale pead raputades. “Nad tegid MRI ja luuüdi testi. Teste oli palju, tork toksi järel. Esmane kasvaja algas tal kõhust, üks oli ka silmas ja lõual. See oli ka 100 protsenti tema luuüdis.

See, millega Sofia järgmisena silmitsi seisab, oleks tugeva täiskasvanu jaoks hirmutav. “Alustasime peaaegu kohe viit intensiivset keemiaravi ringi,” meenutab Cat. “Nad tegid tüvirakkude päästmise, kus nad tõmbasid tema tüvirakud välja, et saaksid need pärast keemiaravi tagasi siirdada. Iga vooru jaoks läheme haiglasse ja nad andsid talle kaks tundi eelhüdratatsiooni, et teda üles ehitada. Seejärel võib keemiaravi kesta 15 minutit, kolm tundi või terve päeva. Iga ravim on erinev.” Sofia on saanud oma kõrge riskiga neuroblastoomi väga agressiivset mitme toimeainega ravi, mis nõuab laste vähispetsialistide meeskonna koostööd.

Sofia sai immunoteraapia skeemi, mis hiljuti näitas laste onkoloogiarühma randomiseeritud uuringus, et suurendada kõrge riskiga neuroblastoomiga laste elulemust. Sellegipoolest taastuvad umbes pooled neuroblastoomiga patsientidest.

Kuidas selgitada vähki 2-aastasele? “Jumal tänatud, ta pole kunagi küsinud,” ohkab Cat. “Aga ükskord ütles ta diivanil istudes: “Emme, kuhu mu juuksed kadusid?” See kiskus mu lihtsalt laiali. Ma ei teadnud, mida öelda. Lõpuks ütlesin: “Oh kallis, see kasvab tagasi.” Ma lihtsalt ei saanud üle, kui kiiresti see kadus. Seda oli raske vaadata.»

“Olen viimasel ajal julgeks saanud, nii et olen uurinud,” ütleb Patrick. “Neuroblastoomi juhtumid on 50–50 süsti, kuid alla 18 kuu vanuste laste puhul on elulemus 90 protsenti. Sofial diagnoositi 28 kuu vanuselt – nii et see on hea joon. Keemia sulatas kasvajad üles, nüüd on haigus veel luuüdis. See on hea märk, kui kasvajad reageerivad keemiaravile. Tal oli tüvirakud päästetud, kuid tema luuüdi pole veel 100 protsenti vaba. Järgmine on kiiritusravi, seejärel immunoteraapia ja seejärel alustab Sofia kliinilist uuringut nimega DFMO, mis on just All Children’s saadaval. Neil on võitluse ees mitu kuud.

Uut ravimit, mida manustatakse pigem pillina kui infusiooni või süstina, uuritakse kui uut viisi remissioonis oleva neuroblastoomi kordumise vältimiseks.

Selle uuritava ravimi üleriigilist uuringut juhib laste vähi konsortsium. Eesmärk on pakkuda remissiooni säilitamiseks mõeldud säilitusravi.

“Järgmised neli kuni kuus kuud on kõige olulisemad,” selgitab Patrick. “Oleme esimese seitsme kuuga nii palju ära teinud, kuid oleme vaevalt poole peal. See tabas mind hiljuti kõvasti. Oleme väsinud ja näeme lapsi, kes läbivad sama asja ja neil pole positiivset tulemust. Mis siis, kui midagi juhtub? See näägutab sind pidevalt. Sa jääd positiivseks, aga me oleme inimesed.

Nad teevad kõik endast oleneva, et leida oodates hõbedane vooder. Sofia 6-aastasel vennal Aidenil on parim sõber, kes läbis 3-aastasena All Children’s ägeda lümfotsütaarse leukeemia tõttu keemiaravi. “See oli esimene kord, kui kohtasime lapsepõlve vähki,” ütleb Cat. “Kui sa ei tea… sa ei tea, mida teha. Nüüd hakkame sõna levitama. Me tahame, et inimesed teaksid, et see haigus on olemas. Kui see võib juhtuda Sofiaga, siis aitame tõsta teadlikkust, aitame koguda raha haiglale – mõnele teisele perele või uuringutele. See saab olema meie kutsumus.”

Andersonid teevad tihedat koostööd SFOMC All Children’s Foundationiga, et töötada välja laste vähiuuringute rahakogumine. Samuti on nad kaasatud Sihtasutusse Sest of Ezra, fondi, mille lõi Ezra Matthewsi vanemad, kes kaotasid 3-aastaselt võitluse neuroblastoomiga. Sest Ezra toetab selliseid organisatsioone nagu Neuroblastoma ja Medulloblastoma Translational Research Consortium), et aidata välja töötada selliseid ravimeetodeid nagu DFMO.

“Sofia alustab DFMO uuringuga kohe, kui ta on immunoteraapia lõpetanud – järgmise aasta alguses,” selgitab Cat. “Oleme nii põnevil, sest teame, et see ravim on aidanud pikendada neuroblastoomiga laste eluiga.”

Samal ajal seisab Aiden kannatlikult kõrval, pakkudes tuge ja õppides vähi kohta palju rohkem, kui 6-aastane laps peaks. “Aiden on talle kõik. Oleme saanud palju suurepäraseid raamatuid, mis räägivad vähist, nii et ta teab. Me palvetame igal õhtul ja palvetame kõigi 7 Southi laste eest,” räägib Cat, rääkides lastehaigla statsionaarsest hematoloogia-onkoloogia osakonnast.

Nad hoiavad teineteist lähedal ja hoiavad seda positiivsena. Ta on äge. Neil kõigil on superkangelase keebid ja Sofia headel päevadel lendavad neli Andersoni koos üle esiaeda, et näidata oma ühist jõudu. Sest kuigi ta on väike … see perekond on äge.

Selle loo kaudu saime teada Neuroblastoomi raskest diagnoosist ja ravist ning kuidas SFOMC meditsiiniasutus suutis pakkuda Sofiale parimat võimalikku ravi. See on oluline tunnustus spetsialistide pühendumusele ja oskustele. Sofia lugu õpetab meile hindama elu ja tervist ning inspireerib meid võitluses haiguse vastu mitte kunagi loobuma. SFOMC meditsiin on tõestanud end kui tipptasemel meditsiiniasutus, kus patsiendid saavad parimat võimalikku ravi ja abi.