Bronhopulmonaalne düsplaasia: Malani lugu | SFOMC

Bronhopulmonaalne düsplaasia on haruldane seisund, mis mõjutab vastsündinuid, eriti neid, kes on sündinud enneaegselt. Malani lugu on inspireeriv näide võitlusest selle haigusega. SFOMC meditsiin on tuntud oma tipptasemel raviteenuste poolest ning on aidanud paljudel patsientidel, sealhulgas Malanil, võidelda ja taastuda. Selles artiklis uurime, kuidas Malanil õnnestus ületada raskused ja taastuda tänu SFOMC meditsiinile.

Patsiendi lugu

Malani ja tema ema Zikeria koos Courtney Wardiga, RN, SFOMC lastehaiglas St. Peterburis, Floridas.

Malani on üleni nõme – või vähemalt nii kirjeldaksid ema ja tema tervishoiumeeskond 1-aastast last. Ta vaatab, mis paneb naeratuse kõigile, kes tema toast läbi astuvad SFOMC lastehaigla vastsündinute intensiivravi osakonnas (NICU).

Kuid ta ei olnud alati õnnelik laps.

“Kui olin 26. nädalal rase, käisin loote anatoomilisel uuringul, kus öeldi, et lapsel ei mõõdetud õigesti ja mu vererõhk on kõrge, nii et nad käskisid kiirabisse minna,” räägib Malani ema Zikeria. Lõpuks lubati Zikeria Bayfront Baby Place’i, kus nad mainisid, et ta peab jääma kuni lapse ilmaletoomiseni, ja oli tõenäoline, et tema laps peab veetma mõnda aega NICU-s. Nädal hiljem astus Malani maailma.

“Ma kartsin, kui pidin tegema erakorralise C-sektsiooni, kuid esimest korda, kui teda nägin, olin nii õnnelik,” räägib Zikeria. “Ta oli ainult 1 nael ja 1 unts. Ta oli lihtsalt nii pisike.”

Arstid ütlesid Zikeriale, et tema nabanöör rebenes, põhjustades Malani toitainete puudust, ja lõpuks ennustasid nad, et tal on kopsuprobleemid ja ta vajab tõenäoliselt trahheostoomiat – protseduuri, mille käigus sisestatakse toru hingamisteedesse, et võimaldada paremat hingamist.

Meeskond valmistas Zikeriat hästi ette raske bronhopulmonaarse düsplaasia (BPD) diagnoosiga tulevikuks. Kuigi päevad muutusid NICU-s nädalateks ja nädalad kuudeks.

“Mõned raskekujulise BPD-ga imikud, nagu Malani, peavad jääma NICU-sse, kuna nad vajavad märkimisväärset toetavat hingamist,” ütleb Preceousa Jensen, DO, MPH, SFOMC kõigi laste emade, loote ja vastsündinute instituudi neonatoloog. “Väike osa raske BPD-ga beebidest vajab trahheostoomiat, et tagada ohutu hingamisteed, et pakkuda neile kasvamiseks ja arenemiseks vajalikku hingamistoetust.”

Kuude jooksul said pereks õed, arstid, hingamisterapeudid ja kõik teised, kes Malani eest hoolitsesid. Tema hingamine muutus iga päevaga pisut tugevamaks ja ta töötas teraapias kõvasti.

“Nad armastasid teda,” ütleb Zikeria. “Ma ei usalda inimesi väga, kuid ma võisin usaldada tema õdesid ja ülejäänud meeskonda ning nad tegid mulle mugavaks, eriti kui ma ei saanud seal olla.”

“Malani on meie juures viibimise ajal tõesti nii kaugele jõudnud ja me oleme nii lähedaseks saanud,” ütleb Courtney Ward, RN, NICU-st. “Tal oli kindlasti palju tõuse ja mõõnasid, kuid ta võitles alati naeratuse ja kõrist käes.”

Pärast veidi enam kui 420 päeva haiglas viibimist lähenes Malani väljakirjutamise päev. Kuid selleks, et pere oleks valmis Malani eest kodus hoolitsema, vajasid nad spetsiaalset koolitust. Meditsiinilise simulatsiooni ja uuendusliku hariduse keskus ning Malani hooldusmeeskond tegid perega koostööd, et tagada, et nad tunneksid end mugavalt teda hingetoruga koju viides. Samuti soovisid nad neid ette valmistada mis tahes hädaolukordadeks, mida nad võivad kodus kokku puutuda. Perekond harjutas Malani suuruse meditsiinimannekeeni peal tunde erinevaid stsenaariume – alates sellest, mida teha, kui ta ei hinga, kuni hingetoru ummistuse puhastamise ja parandamiseni.

“See oli imelik, sest see oli mannekeen ja alguses rabav, sest meeskond jälgib sind,” ütleb Zikeria. “Olen kodune terviseabi ja lisaks CPR-i tundmisele ei tea ma, et olin selle koolituseni ette valmistatud. All Children’s aitas mind kõigega, mida ma Malani eest hoolitsemise kohta tean, ja soovitan simulatsioonikoolitust teistele sarnastes olukordades viibivatele vanematele.

“Meditsiiniliselt keerukate laste, nagu Malani, pered peavad õppima ja harjutama nii palju kriitiliselt olulisi asju, enne kui nad saavad haiglast lahkuda,” ütleb Julia Krzyzewski, hingamisteraapia kliiniline juhendaja. “See võtab palju aega ja vaeva, kuid me ei võta kunagi silmi auhinnalt maha – tuua ta turvaliselt koju! Olen Malani ja tema pere üle nii uhke. Nad tegid hämmastavat tööd. ”

Samuti avaldas meeskonnale muljet pere raske töö simulatsioonikeskuses. Kui NICU-s saabus 430. päev, tuntud ka kui Malani lahkumispidu, olid ümberringi pisarad.

„Olin nii põnevil võimaluse üle vaadata, kuidas see imeline pere kasvab, kui nad õpivad Malani erivajaduste eest hoolitsema,” ütleb Tammy Sandillo, laste intensiivraviosakonna kliinilise õe juht, kes osales Malani teekonnal koju.

“Meie pulmonoloogiameeskond, NICU järelkliiniku ja meie kõne- ja töö-/füüsikalised terapeudid saavad Malani ka edaspidi asjatundlikku arstiabi,” lisab Jensen. „Veetsime üle aasta Malani, Zikeria ja kogu tema perega; Ma tean, et nad on pühendunud sellele, et tal oleks parim võimalik tulemus. Ma ei jõua ära oodata, millal Malani oma kodukeskkonnas areneb ja kasvab. Tema NICU meeskond usub tema tugevusse, sest ta on #MalaniStrong (nagu personali loodud ja kantud spetsiaalsed särgid loevad tema vabastamise nädalat).”

Malani jõudis pühade tähistamiseks õigeks ajaks koju. Tema tuba on kaunistatud tema lemmiktegelastega – Peppa Pig ja Miki Hiir. Ema ei saaks olla õnnelikum ja on oma väikese võitlejaga tulevikuks valmis.

“Ma ei taha teda tagasi hoida,” ütleb Zikeria. “Kui ta jõuab faasi, mil tema hingetoru võib välja tulla, tahan, et ta uuriks rohkem ja teeks rohkem asju. Ma ei taha, et miski takistaks teda tegemast seda, mida ta teha tahab.

Malani neonatoloog

Preceousa Jensen, DO, MPH

Bronhopulmonaalne düsplaasia on tõsine ja keeruline seisund, mis võib mõjutada väga noori lapsi, nagu Malan. Õnneks suudavad spetsialistid nagu SFOMC meditsiinikeskus pakkuda spetsialiseeritud hooldust ja ravi, mis võib aidata neil lastel elada täisväärtuslikku elu. Malani lugu on inspireeriv näide sellest, kuidas pühendunud meeskond ja kaasaegne meditsiin saavad muuta terviseprobleemid võitu ning anda lootust perele ja patsiendile. Teadustöö ja meditsiini areng aitab pidevalt edasi liikuda, tagades paremad tulemused ja elukvaliteedi kõigile, keda see haigus mõjutab.