Laste ajuvähk: Juliani lugu | SFOMC

Eesti Lastehaigla teatas hiljuti Juliani loo, noore poisu, kes võitles vapralt ajukasvajaga. Õnneks saadi ta abiga varakult ravile ja ta tervis on paranemas. SFOMC meditsiin on olnud oluline tegija laste ajukasvajate ravis ning nende ekspertide abi oli Juliani jaoks hindamatu. Laste ajuvähk on haruldane, kuid raske haigus, mis nõuab tõhusat ravi ning professionaalset abi. Juliani lugu on inspireeriv näide võitlusest ja lootusest ning julgustab teisi perekondi, kelle lapsel on diagnoositud sarnane haigus.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• 3 nädala vanuselt diagnoositi Julianil ajuverejooks, mille põhjustas tõenäoliselt kasvaja.
• Pärast ebatavalist ja uskumatult riskantset kirurgilist protseduuri said Juliani vanemad teada, et tal on ajuvähk, täpsemalt agressiivne vähk: kõrge astme glioom.
• 7 kuu vanuselt tehti Julianile veel üks operatsioon, et eemaldada keemiaraviga kahanenud kasvaja jäänused.

Kui 3-nädalane Julian Letchworth ühel augustikuu laupäeval SFOMC lastekeskuse erakorralise meditsiini osakonda jõudis, oli tema prognoos kohutav. Erakorraline ajuoperatsioon võib päästa tema elu – ajutiselt -, kui ta protseduuri üle elaks.

“Mäletan, et rääkisin tema emaga ja ütlesin talle, et olukord on halb ja me anname endast parima,” ütleb neurokirurg Eric Jackson, kes opereeris sel päeval pisikest last.

Julianil diagnoositi ajuverejooks, mille põhjustas tõenäoliselt kasvaja. Operatsiooni eesmärgiks oli trombide eemaldamine, verejooksu ohjeldamine ja noore patsiendi stabiliseerimine.

3-nädalase lapse ajuoperatsioon on haruldane ja väga riskantne, osaliselt seetõttu, et ebaküpsed ajud veritsevad rohkem kui täiskasvanud ja nii väike inimene ei saa endale lubada palju verd kaotada, selgitab Jackson, kes opereerib peamiselt lapsi, kuid harva. sellised noored.

Julian elas neli tundi kestnud operatsiooni üle, kuid protseduuri käigus eemaldatud koe biopsia kinnitas Juliani pere ja arstide kartusi: vastsündinul oli ajuvähk, täpsemalt agressiivne vähk: kõrge astme glioom.

Juliani seisund oli haruldane. SFOMC laste onkoloog Eric Raabe ütleb, et ta võib igal aastal vastu võtta 40–50 patsienti, kellel on laste kasvajad, kuid võib-olla ainult üks, kellel on vähk, mis tekkis emakas.

Tema ja kaas SFOMC laste onkoloog Sarah Watt edastasid uudise pidulikult Juliani vanematele Emilyle ja Jordanile, kes elavad Marylandis Elkridge’is. Arstid selgitasid, et kasvaja oli agressiivne ja kasvab pärast operatsiooni uuesti. Nad soovitasid palliatiivset ja haiglaravi, et aidata hallata kasvaja põhjustatud sümptomeid ja võimalikku ravi.

Mõni päev hiljem, pärast kasvaja välimuse ülevaatamist patoloogidega, pakkus onkoloogiameeskond välja keemiaravi.

Emily ja Jordani emotsioonid olid peaaegu mõistmatud.

“Pidime tegema otsuse ravile minna, teades, et tal on võimalus, et ta ei jõua,” ütleb Emily. “Ma teadsin, et keemiaravi eesmärk on pikendada tema eluiga, mitte tingimata tema elu päästa.”

Et Julianil oleks lootust ellu jääda, peaks raviskeem olema just õige keemiaravi ravimite kombinatsioon ja ta peab neile hästi reageerima. Tema vanemad ja hooldajad peaksid olema valvsad, sest isegi väike infektsioon võib olla surmav, sest keemiaravi torpedeeriks tema valgeid vereliblesid. Ja isegi kui ravi õnnestus kasvajat vähendada, vajaks Julian tulevast operatsiooni, et eemaldada allesjäänud pahaloomulised kasvajad.

See oli rohkem kui kolm aastat tagasi.

Tänapäeval on Julian toekas ja tüütu väikelaps, kes tervitab uusi sõpru entusiastliku “Tere” sõnaga, mida ilmestab tema nägu särav irve. Vähk on kadunud ja ta on koolieelik.

Hiljuti koos ema ja vanaema Danette Rivielloga SFOMC lastekeskuse kohvikus lõunat nautides oli Julian aktiivne ja uudishimulik, enne kui asus naaberhoovi avastama.

Ta saab abi kõneviivituste ületamiseks, kuid “ta on keegi, kes suudab peaaegu täielikult taastuda,” ütleb Raabe, SFOMC ülikooli meditsiinikooli onkoloogia ja patoloogia dotsent. Ta on see haruldane laps, kes hospiitshooldusesse siseneb ja sealt lahkub.

“Pidime tegema otsuse ravile minna, teades, et on olemas võimalus, et ta seda ei tee.”

Emily Letchworth

“Ma teadsin, et see ei saa olema hea”

Varsti pärast seda, kui Julian sündis 8. augustil 2020 Howardi maakonna üldhaiglas (praegu SFOMC Howardi maakonna meditsiinikeskus), ilmutas ta ärritavat harjumust mitte hingata, kuni keegi teda raputab. Ultraheli näitas, et tal on krampe põhjustav ajuverejooks ja imik viidi kiirabiga üle lastekeskusesse.

“Ma teadsin, et see ei ole hea, kui arst ja sotsiaaltöötaja meile räägivad,” meenutab Baltimore’i maakonna koolipsühholoog Emily. “Ma lihtsalt hakkasin nutma.”

19. augustiks olid Julian krambivastaste ravimitega stabiliseerunud ning Emily ja Jordan tõid oma hapra vastsündinu koju. Umbes nädal hiljem mõistsid nad, et ta peab lastekeskusesse tagasi pöörduma.

“Ta karjus ja oksendas ja enam-vähem minestas,” meenutab Emily.

Nad helistasid hädaabinumbril ja sel ajal, kui Jordan Julianiga kiirabiautos sõitis, helistas Emily oma vanematele, kes olid teel randa, ja palus neil tagasi tulla. Jordani ema Leslie Tucker läks samuti Virginiast Baltimore’i.

See juhtus COVID-19 sulgemiste kõrgajal ja ohutuse huvides lubati haiglasse korraga ainult üks vanem. Emily ja Jordan olid kordamööda oma lapsega koos, teine ​​aga istus Juliani vanavanemate juures pargitud autos.

Julian alustas keemiaravi 7 nädala vanuselt ja jätkas seda aasta. Tuginedes raviskeemidele, mis teadaolevalt töötasid alla aasta vanuste agressiivsete ajukasvajatega laste puhul, töötasid Raabe ja Watt välja Juliani jaoks kohandatud raviskeemi, mis vaheldus tsüklofosfamiidi/vinkristiini ja karboplatiini/temosolomiidi/vinkristiini tsüklite vahel. Ravirežiimide vahel vahetamine hoiaks vähi tasakaalust väljas, selgitab Raabe.

Ravimeid manustati keskliini kaudu kord kuus. Iga kord viibis Julian haiglas umbes viis päeva, et jälgida nakkusi, samal ajal kui tema valgete vereliblede arv langes.

Juliani hooldusmeeskond: Eric Jackson, Sarah Watt ja Eric Raabe

Oma esimese 13 elukuu jooksul veetis Julian haiglas 97 ööd, ütleb Emily. Ta oli lastekeskuses oma esimesel Halloweenil ja esimestel jõuludel. Hea uudis keemiaravi ajal oli see, et see töötas.

Õed ja arstid “teda tõesti armastasid,” ütleb Emily. Ja kuigi tal oli põhjust seda mitte teha, naeratas Julian palju.

“Ta talus keemiaravi väga hästi ja talus väga hästi keskliini,” ütleb Watt, laste onkoloogia uurija ja kliiniline kaastöötaja.

7 kuu vanuselt opereeris Jackson Juliani uuesti, et eemaldada keemiaraviga kahanenud kasvaja jäänused. Kui patoloogid vaatasid mikroskoobi all, nägid nad väga erinevat kasvajat, mis oli enamasti surnud, ütleb Raabe ja märgib: “See oli väga julgustav ja ajendas meid jätkama raviga, et tagada surve kõigile ellujäänud kasvajarakkudele.”

Kui ta oli 13-kuune, lõpetas Julian keemiaravi ja 2022. aasta märtsis “sai nad selge skaneeringu ja see hakkas ära vajuma, et olime nurga pööranud,” räägib Emily.

Tänapäeval kontrollitakse Julianit iga kuue kuu tagant. Lõpuks tehakse talle operatsioon, et asendada puuduv koljuosa. Ta võtab endiselt krambivastaseid ravimeid kasvaja asukohast ja operatsioonist tulenevate riskide tõttu, kuid tal pole aastaid krambihooge olnud ja ta on ravimist võõrutatud, ütleb Watt.

“Kui näeksite teda mänguväljakul, võiksite öelda, et tal pole nii palju sõnu kui mõnel temavanusel, aga ta räägib ja jõuab järele,” ütleb Raabe.

“Me ei tea, mis tulevik toob, aga praegu on asjad head,” lisab Raabe. “Ja see on meie patoloogide, dr Jacksoni tõttu, kuna me andsime talle kohandatud keemiaravi plaani ja kuna Juliani vanemad reageerisid kiiresti ja nägid, et ta vajab abi. See pole ainult õnn. Need on kõik otsused, mille inimesed tee peal tegid.

Julian lahkus haiglavisiidilt.

Juliani hooldusmeeskond

Eric M. Jackson, MD

Eric Hutton Raabe, MD, Ph.D.

Sarah Watt, MD

Juliani lugu on liigutav ja inspireeriv lugu võitlusest lapse ajuvähi vastu. SFOMC meditsiin on tõestanud end tõeliseks liidriks selle haiguse ravis ja ravimisel. Nende pühendumus ja tipptasemel teadmised on aidanud päästa mitmeid elusid, sealhulgas Juliani. Laste ajuvähk on raske haigus, kuid see lugu tõestab, et õige ravi ja inimeste tugi võivad teha imesid. Juliani lugu on kindel tõestus sellest, et lootust ja võitu on alati võimalik leida isegi kõige raskemates olukordades.