Pilotsüütiline astrotsütoom: Gracie lugu | SFOMC

SFOMC meditsiin on tuntud oma tipptasemel neuroloogilise ravi poolest, sealhulgas haruldaste ja keeruliste diagnoosidega nagu pilotsüütiline astrotsütoom. Üks sellistest patsientidest on noor Gracie, kellel avastati see haruldane ajukasvaja. Gracie võitlus ja ravi on inspireerinud mitmeid ning tema lugu toob esile SFOMC meditsiini tipptaset ja pühendumust igaühese patsiendi ravimiseks. Loodame, et Gracie lugu julgustab teisi võitluses raskete haigustega mitte kaotama lootust.

Patsiendi lugu

Pediaatriline ravi Floridas

Gracie tähistab oma lasteaias oma küpsisetordiga

Väikestel lastel lihtsalt ei ole kaelavalu.

See oli lõputuna näiv refrään, mida Grace’i perekond ikka ja jälle kuulis.

Aga Gracie tegid on kaelavalu.

Aktiivse 4-aastasena, kes oli jalgpallihooaega alustama valmis, oli olukord kummaline.

Valu ei olnud pidev, selle asemel tuli see piisavalt intensiivsete spurtidena, et teda keset ööd äratada. Tema lastearsti poolt tellitud röntgenülesvõtted normaliseerusid. Padja vahetamine, massaažid ja kiropraktik ei toonud leevendust.

Vastust otsides suunas Grace’i lastearst ta eriarsti juurde, kuid paljud saatekirjad lükati tagasi, kuna ta ei vastanud vastuvõtukriteeriumidele.

Tema kaelavalu põgus iseloom muutis diagnoosimise keeruliseks. Kuna röntgenülesvõtetel ei olnud midagi selget ja kohtumiste ajal puudusid sümptomid, jäi tema vahelduvate valuepisoodide põhjus saladuseks – seejuures muutus see pidevalt sagedamaks ja intensiivsemaks, juhtudes mitte ainult öösel, vaid ka päeval.

“Öösiti ärkas ta valust karjudes ja nuttes ning jäi siis uuesti magama, nagu oleks kõik korras,” selgitab ema Allie. “Tundsin, et juhtuma hakkab midagi suurt.”

Tema emalik intuitsioon ütles talle, et ta peab Grace’i lastearsti poole pöörduma.

Ööl enne seda saatuslikku reisi lastearsti juurde oli perekond teel kirikusse, kui tal tekkis järjekordne valuepisood. Grace nõudis, et läheks ja Allie istus autos, lohutades teda, kuni see möödus.

“Ma palvetasin: “Kui ta saab terveks, kas me võime laulda Amazing Grace’i?”” lisab Allie.

Laul, mis inspireeris Grace’i nime, oli jumalateenistuse järgmine laul. See võis olla märk tulevast.

Järgmisel päeval helistas Allie Grace’i lastearstile, et selgitada oma pettumust ning nõuda vereanalüüsi ja MRI-d. MRI ja vereanalüüsi tellimused saadeti SFOMC lastehaiglasse. Skaneerimine määrati viie päeva pärast.

Pea ja kaela skaneerimine avas vastuse Gracie probleemile.

“Arsti assistent tuli minuga rääkima ja ütles mulle, et nad on leidnud kasvaja ja viivad skaneeringud edasiseks hindamiseks neurokirurgiasse,” lisab Allie. “See oli keeristorm jõuda oma lapse eest võitlemisest hirmuni järgmise ees.”

Kasvaja oli kasvanud umbes laimi suuruseks ja surus Grace’i väikeajule, aju alumisele osale. Ta lubati radioloogiast otse neurokirurgia osakonda, et oodata järgmisel päeval operatsiooni.

Kui kirurgid eesotsas MD George Jalloga kohtusid perega, andsid nad kindlustunde, et see ei ole keeruline operatsioon, ja kindlustunde, et see õnnestub. Pilotsüütilise astrotsütoomina tuntud Grace’i kasvaja oli üks levinumaid lastel leitud healoomulisi ajukasvajaid.

“Nad olid nii armsad, kui nad kõike selgitasid,” meenutab Allie. Tema häält leidis lõbususe vihje, kui ta jutustab mööduvast kommentaarist, et protseduur on Grace’i kõige kallim juukselõikus.

Ükski vanem ei kujuta kunagi ette, et tema lapse esimene juukselõikus on ajuoperatsiooni tulemus, kuid see oli uus reaalsus. Kui Allie mainis, et Grace’i Rapuntsli-sarnaseid juukseid pole kunagi lõigatud, ei oodanud ta, et talle pärast operatsiooni esitletakse kotti, mis sisaldas paar räiget juuksesalku, mis oli päästetud pealtnäha võimatult pisikesest sisselõikekohast. Meenutus tema esimesest soengust.

Operatsioon kulges ootuspäraselt ja ühe päevaga oli Grace täielikult paranemas. Tema esimene tööülesanne oli Child Life spetsialisti pakutava hoiupõrsa värvimine vikerkaarevärvides. Vaid mõne päeva pärast liikus ta üksuses ringi, valmis koju minema. Tegelikult oli ta nii hästi paranenud, et füsioteraapiat ega tegevusteraapiat polnud vaja.

Mõne nädala pärast sõitis ta rattaga ja nautis taas lapsena olemist. Grace jättis küll suurema osa jalgpallihooajast vahele, kuid suutis siiski osaleda finaalmängus, lüües palli küljejoonelt sisse.

Elu aasta hiljem

Aasta pärast operatsiooni Grace’i kord kvartalis tehtud skaneeringud näitasid, et ta on endiselt kasvajavaba. Kuigi MRI-päevad on Grace’i jaoks olnud oluline osa kasvajateta püsimise tagamisel, on need olnud rasked ja sageli täis proteste. Aastasele uurimisele lähenedes tegi Allie temaga tehingu: klassipeo vastutasuks tema koostöö eest.

Kuna tema õpetaja oli selle ideega kaasas, ei saanud ükski lasteaialaps sellest keelduda. Kohtumise sel osal, kus IV alustati, läbis Grace oma kohtumise vähese kaebusega, olles segatud lapse lemmikmängust iPadis, mille pakub Child Life. Ta isegi ei tundnud IV.

Peo planeerimine võis alata.

Nagu sünnipäevapeod on elu tähistamine, oli Grace’i pidu teistsugune verstaposti tähistamine – kasvajajärgne elu.

Lasteaia klassiruumi kogunenud Gracie klassikaaslased kuulasid tähelepanelikult, kuidas Allie pidas ettekande Grace’i teekonnast. Pildiliseks abivahendiks sai pärnakad ringi tehtud. Seal olid ajupiirkondi kujutavad peomütsid ja ka seltskonnamängud, mis näitavad, kuidas aju ja keha koos töötavad. Ükski pidu ei oleks täielik ilma küpsisetortita, see kujutab aju ja kuulutab uhkelt, et “pole ajukasvajat!” mitmevärvilises härmatises. Esimene paljudest tulevastest õnnelikest päevadest.

“Tagantjärele mõeldes on see nii hull,” meenutab Allie. “Gracie hakkas ajukasvaja asemel tantsima. Ta on kindlasti oma nime austanud.”

Gracie arst

George Jallo, MD

Laste neurokirurgia SFOMC lastehaiglas

Teame, et tahad oma lapsele parimat. Oleme valmis teid küsimustega aitama.

Kokkuvõtteks võib öelda, et Gracie lugu on näide tugevusest ja võitlusvaimust, mida võib leida ka kõige raskemates olukordades. SFOMC meditsiin tõestab taas oma tipptasemel ravi ja hooldusega, andes patsientidele parima võimaliku võimaluse taastumiseks. Pilotsüütiline astrotsütoom on keeruline diagnoos, kuid Gracie võitlusnäidis kinnitab, et õige ravi ja toetusega on võimalik ka selle haigusega edukalt võidelda. Üheskoos teeme kõik mis meie võimuses, et toetada neid, kes võitlevad nii keerulise haiguse vastu.