Laste hulgiskleroos: põhjused, sümptomid ja ravi

Laste hulgiskleroos on haruldane, kuid raske neuroloogiline haigus, mis mõjutab närvisüsteemi. Selle põhjused pole täielikult teada, kuid arvatakse, et see võib olla seotud geneetiliste ja keskkonnateguritega. Haiguse sümptomid võivad hõlmata liikumisraskusi, väsimust, tasakaaluhäireid ja kognitiivseid probleeme. Õigeaegne diagnoosimine ja ravi on äärmiselt oluline, et leevendada sümptomeid ja pikendada lapse eluiga. Kuigi hulgiskleroosil pole täielikku ravi, on olemas mitmeid ravivõimalusi, sealhulgas füsioteraapia, ravimid ja toitumisnõustamine, mis aitavad lapsel haigusega toime tulla.

Sclerosis multiplex (MS) on autoimmuunne kesknärvisüsteemi haigus. Pediaatriline MS algab lastel ja teismelistel ning seda diagnoositakse sümptomite ajaloo ja selliste testide nagu MRI abil. Põhjus pole teada ja ravi veel puudub.

Ülevaade

Mis on laste hulgiskleroos (MS)?

Sclerosis multiplex (MS) on kesknärvisüsteemi haigus. See tähendab, et see mõjutab aju ja seljaaju. See on autoimmuunhaigus, kuna see on põletikuline – see tähendab, et infektsioonide eest kaitsvad valged verelibled sisenevad närvisüsteemi ja põhjustavad kahjustusi. Kahju tehakse seetõttu, et immuunsüsteemi toodetud antikehad eemaldavad müeliinkesta, närvide kaitsekatte. (Seda nimetatakse demüelinisatsioon.) MS on pikaajaline haigus, mis võib juhtuda igaühega.

Pediaatriline MS on hulgiskleroos, mis algab lastel või teismelistel. Umbes 98%-l on retsidiveeruv-remissiooniga SM, võrreldes 84%-ga SM-iga täiskasvanutest. See tähendab, et sümptomid tulevad ja kaovad (retsidiiv ja taandumine). Kui sümptomid kaovad, on haigus endiselt võimeline arenema. Seda seisundit võib nimetada ka pediaatrilise algusega hulgiskleroosiks (POMS), varajase algusega MS-ks või juveniilseks SM-ks. Näib, et retsidiivid esinevad sagedamini lastel ja teismelistel. See rühm näib taastuvat neuroloogilisest puudest kiiremini, kuid neil on suurem risk kognitiivsete raskuste tekkeks, mis võivad mõjutada koolitööd.

Keda mõjutab laste hulgiskleroos (MS)?

USA-s on umbes 730 000 hulgiskleroosiga inimest. Algus lapsepõlves moodustab umbes 5% koguarvust.

Enne puberteeti on laste SM-i haigestunud naiste ja meeste suhe ligikaudu võrdne. Pärast puberteeti on see suhe umbes 2-3:1. See võib viidata suguhormoonide rollile selle seisundi kujunemisel.

Sümptomid ja põhjused

Mis põhjustab laste hulgiskleroosi (MS)?

Lühidalt, me ei tea, mis põhjustab hulgiskleroosi. Kuid uuringud viitavad riski suurenemisele järgmistel põhjustel:

• Kokkupuude toksiinidega, nagu passiivne suits ja pestitsiidid.
• Kui teie veres on madal D-vitamiini tase.
• Ülekaalulisus.
• Geneetilised probleemid, eriti immuunsüsteemi osas.
• Nakatumine Epstein-Barri viirusega (mononukleoos).

Kas laste hulgiskleroos (MS) on nakkav?

Ei. Teie laps ei saa SM-i kellelegi teisele anda ega saa haiget kelleltki, kellel see on.

Millised on laste hulgiskleroosi (MS) tunnused ja sümptomid?

SM-i sümptomid on inimestel erinevad ja võivad isegi päevade lõikes erineda. See kehtib laste ja täiskasvanute kohta. Sümptomid võivad olla füüsiliselt sensoorsed (muutused tunnetes) või motoorsed (muutused liikumises) või võivad hõlmata muid tegureid, nagu nägemine, emotsioonid, mõtlemine või kõndimine. Enamikul inimestel on neist levinud sümptomitest vaid mõned, mitte kõik.

Tavaliste sümptomite hulka kuuluvad:

• Tuimus, kipitus, nõelte tunne või valu.
• Pearinglus, raskused kõndimisel või tasakaalu hoidmisel.
• Väsimus, nõrkus, treemor (värin).
• Probleemid keskendumisvõime või mäluga, depressioon.
• Nägemisprobleemid, sealhulgas ähmane nägemine, nägemishäired või topeltnägemine.
• Tundlikkus kuumuse suhtes.

Diagnoos ja testid

Kuidas diagnoositakse laste hulgiskleroosi (MS)?

Pediaatrilise MS diagnoosimisel kasutatakse laialdaselt kokkulepitud juhiseid. Analüüsid hõlmavad MRI-d, neuroloogilist läbivaatust ja mõnikord kasutatakse diagnoosimiseks muid teste. mõnikord võimaldavad muud testid diagnoosida. On ka teisi haigusi, mis võivad olla sarnased MS-ga ja muud tüüpi seisundid, mis põhjustavad demüelinisatsiooni. Nende hulka kuuluvad ägedad infektsioonid, optilise neuromüeliidi spektrihäire (NMOSD), autoimmuunne entsefaliit ja kesknärvisüsteemi vaskuliit.

Mõnede laste SM-i varajasteks nähtudeks võivad olla nägemisnärvi neuriit (ON), mis tähendab valulikku nägemise kaotust ühes või mõlemas silmas, ja/või põikmüeliit (TM), mis viitab seljaaju põletikulisest kahjustusest tingitud nõrkusele ja/või tuimusele. Kõigi nende seisundite puhul peavad olema erinevad diagnostilised kriteeriumid. SM-i saab diagnoosida, kui diagnostilised kriteeriumid on täidetud.

Neuroloog viib läbi neuroloogilise läbivaatuse, kogub haiguslugu ja küsib sümptomite kohta, mida olete kogenud. Paljudel neuroloogilistel diagnoosidel on sümptomid, mis on levinud rohkem kui ühe haiguse korral. MS diagnoosimine hõlmab testimist, mis võib hõlmata:

• Vere- ja uriinianalüüsid.
• Magnetresonantstomograafia testid (MRI).
• Tserebrospinaalvedeliku (CSF) test (seljaaju kraanist saadud vedelikuga (nimmepunktsioon).
• Väljakutsutud potentsiaali (EP) testid.
• Muud pildistamistestid, sealhulgas optilise koherentsustomograafia.

Juhtimine ja ravi

Kuidas ravitakse laste hulgiskleroosi (MS)?

Paljude aastate jooksul ei olnud FDA heaks kiitnud ühtegi spetsiifilist MS-ravi lastel. See oli tava kasutada haigust modifitseerivaid ravimeetodeid (DMT), mis oli täiskasvanute jaoks heaks kiidetud. Kuid 2018. aastal kiitis FDA heaks fingolimodi (Gilenya®) suukaudse vormi, et ravida korduvat hulgiskleroosi 10-aastastel ja vanematel lastel. Fingolimod oli varem heaks kiidetud SM-iga täiskasvanute raviks. Teisi DMT-sid katsetatakse praegu lastel kasutamiseks.

DMT kasutamise eesmärk on vähendada ägenemiste arvu (nimetatakse ka rünnakuteks või ägenemisteks) ja kontrollida MRI-skaneeringutel ilmnevate kahjustuste (ebanormaalsete laikude) arvu. Üldiselt on eesmärk aeglustada haiguse aktiivsust ja vältida pikaajalist invaliidsust.

Teie tervishoiuteenuse osutaja ravib mõnda seotud sümptomit konkreetselt. Nende hulka kuuluvad valu, väsimus, ärevus ja/või depressioon. Teie teenusepakkuja võib soovitada külastada psühholoogi või psühhiaatrit, kes töötab laste ja teismelistega.

SM-i põdevate laste ja teismeliste ning SM-i mitte põdevate inimeste puhul on oluline, et piisavalt hea uni, tervislik toitumine ja regulaarne treenimine on olulised.

Võimalikud on kliinilised uuringud, mis hõlmavad SM-i, sealhulgas laste SM-i ravi. Küsige oma tervishoiuteenuse osutajalt, kas olete huvitatud osalemisest. Samuti on olemas organisatsioon nimega US Networks of Pediatric MS Centers, mis korraldas laste MS-i patsientide ravi ja uuringuid ning NARCOMSi sclerosis multiplex’i register (mis kogub teavet SM-iga inimestelt ja jagab seda teadlastega.

Millised on fingolimodi kõrvaltoimed laste hulgiskleroosi (MS) korral?

Mõned kõige sagedamini täheldatud kõrvaltoimed on järgmised:

• Peavalu.
• Maksaensüümide kõrgem tase.
• Kõhulahtisus, kõhuvalu.
• Köha, gripp, sinusiit.
• Seljavalu.
• Valu kätes ja jalgades.

Need ei ole ainsad kõrvaltoimed. On mõned, mis on palju ebatõenäolisemad, kuid ka tõsisemad. Teie tervishoiuteenuse osutaja arutab neid teiega.

Kortikosteroidide kõrvaltoimed on mõnevõrra tuntud. Nende hulka kuuluvad meeleolumuutused, unetus, kõrge vererõhk (hüpertensioon) ja kõrge veresuhkur (hüperglükeemia).

Millist dieeti soovitatakse lastele, kellel on hulgiskleroos (MS)?

Spetsiaalset dieeti ei ole, kuid uuringud on näidanud, et ebatervislik toitumine on seotud SM-i põdevate laste retsidiivide suurenemisega. SM-iga inimestel on soovitatav tarbida piisavas koguses puu- ja köögivilju. Uuringud näitavad, et tervislik eluviis, tervislik toitumine koos treeninguga võivad aidata vähendada haiguse progresseerumist. Ja tervislik eluviis on alati hea mitmel põhjusel.

Hooldus Clevelandi kliinikus Sclerosis multiplex’i raviLeidke lastearst ja spetsialistid.Leppige kokku aeg

Väljavaade / prognoos

Milline on laste hulgiskleroosi (MS) põdeva inimese prognoos (väljavaade)?

Esiteks, SM-i uuemate ravimeetodite ja riiklike keskuste tõttu, mis keskenduvad SM-i laste ravile, võivad väljavaated olla positiivsed. Patsient ja tema hooldajad peavad MS-i raviks regulaarselt kohtuma.

On tõsi, et laste SM näib mõjutavat kognitiivset funktsiooni (mõtlemist ja õppimist) haiguse algusele järgnevatel aastatel. SM-iga lastel või teismelistel on hea mõte läbida neuropsühholoogilised testid, nii et tuleb meeles pidada lähteseisundit. See aitab tervishoiumeeskonnal teha koostööd koolidega, et täiustada hariduslikke lähenemisviise.

Mõnedel inimestel, kellel on retsidiveeruv MS, areneb edasi sekundaarne progresseeruv SM. Sellel vormil on vähe retsidiivide juhtumeid, kuid see süveneb aeglaselt. Inimesed, kellel on olnud lastel SM, kipuvad füüsiliselt arenema aeglasemalt kui inimestel, kellel tekib SM täiskasvanuna.

Koos elamine

Millal peaksite pöörduma laste hulgiskleroosi (MS) tõttu arsti poole?

Kui teie laps räägib teile mis tahes neuroloogilistest sümptomitest, on väga oluline teavitada sellest oma tervishoiuteenuse osutajat. MS varane avastamine on võtmetähtsusega. Tervishoiuteenuse osutajad saavad last või teismelist hinnata ja määrata parima tee diagnoosimiseks. Parim on alustada lastearstiga, seejärel suunata vajadusel neuroloogi juurde.

Samuti peaksite teie ja/või teie laps võtma ühendust tervishoiumeeskonnaga, kui ilmnevad uued sümptomid või kui tekivad ägenemised. Võtke ühendust oma teenusepakkujaga, kui teie lapsel või teismelisel tekivad meeleolumuutused. See võib tähendada, et nad on ärrituvamad, kurvemad, pisarais või uneharjumustes on muutunud.

Vahendid

Kas laste hulgiskleroosiga laste ja nende perede jaoks on vahendeid?

Järgmised organisatsioonid võivad olla teile kasulikud.

• Rahvusvaheline laste hulgiskleroosi uurimisrühm.
  http://www.ipmssg.org/
• Ameerika hulgiskleroosi assotsiatsioon.
  https://mymsaa.org/
• Rahvusvaheline hulgiskleroosi liit.
  https://www.msif.org/
• Riiklik hulgiskleroosi selts.
  https://www.nationalmssociety.org/
• Laste hulgiskleroosikeskuste võrgustik
  http://www.usnpmsc.org/

Kokkuvõttes võime öelda, et laste hulgiskleroos on haruldane, kuid raske neuroloogiline haigus, mida põhjustab närvisüsteemi põletikuline reaktsioon. Selle põhjused on endiselt ebaselged, kuid geneetilised ja keskkonnategurid võivad mängida olulist rolli. Haiguse sümptomid võivad hõlmata liikumisprobleeme, kognitiivseid häireid ja väsimust. Õigeaegne diagnoosimine ja varajane ravi on olulised selle haiguse tõhusaks hallamiseks. Praegu puudub selle haiguse jaoks ravim, kuid erinevad ravimeetodid ja teraapia võivad aidata sümptomeid leevendada ning lapse elukvaliteeti parandada. On oluline, et lapsevanemad otsiksid professionaalset abi ja tuge, et toetada nende lapse haigusega toimetulekut.