Müalgiline entsefalomüeliit/kroonilise väsimuse sündroom (ME/CFS)

Müalgiline entsefalomüeliit, tuntud ka kui kroonilise väsimuse sündroom (ME/CFS), on keeruline ja sageli eksitav haigus, millel on sügav mõju inimese igapäevaelule. Sellegipoolest on see paljudel juhtudel nähtamatu. Sümptomid nagu kurnav väsimus, valu, unehäired ja mälu probleemid on vaid jäämäe tipp. Olles haigus, mille põhjused ja mehhanismid on veel ebaselged, on ME/CFS väljakutse nii patsientidele kui ka meditsiinispetsialistidele. Let’s dive into the complexities of this debilitating condition and shed some light on those living in the shadows of its symptoms.

Kroonilise väsimuse sündroom (CFS) on väsimuse või kurnatuse tüüp, mis kestab kuus kuud või kauem. See võib takistada teil oma igapäevast rutiini lõpule viimast või voodist tõusmast. Lisaks võib see põhjustada peavalu ning liigese- ja lihasvalu. Ravi võib aidata sümptomeid hallata ravimite, unehügieeni ja aktiivsuse juhtimisega.

Ülevaade

Kroonilise väsimussündroomi sümptomid kestavad tavaliselt kauem kui kuus kuud ja häirivad teie igapäevast rutiini.

Mis on kroonilise väsimuse sündroom?

Müalgiline entsefalomüeliit/kroonilise väsimussündroom (ME/CFS) või kroonilise väsimuse sündroom (CFS) on seisund, mis põhjustab nii väsimust ja kurnatust, et see häirib teie võimet täita oma igapäevast rutiini või isegi voodist tõusta. Teie väsimus ei parane puhkamisega ja süveneb pärast füüsilist aktiivsust või vaimset pingutust. Sümptomid kestavad tavaliselt kuus kuud või kauem.

Tervishoiuteenuse osutaja võib viidata CFS-ile kui:

• Müalgiline entsefalomüeliit (ME).
• Süsteemse pingutustalumatuse haigus (SEID).

Kui levinud on kroonilise väsimuse sündroom?

Kroonilise väsimuse sündroom mõjutab USA-s hinnanguliselt 836 000 kuni 2,5 miljonit inimest. Umbes 90% kroonilise väsimussündroomi põdevatest inimestest ei saa diagnoosi, kuigi nad elavad selle seisundiga. Peamised takistused, mis takistavad inimestel diagnoosi saamist, on juurdepääs tervishoiule ja teadlikkus haigusest.

Sümptomid ja põhjused

Millised on kroonilise väsimussündroomi sümptomid?

Kroonilise väsimussündroomi sümptomid on järgmised:

• Vähemalt kuus kuud kestev tõsine väsimus, mis ei parane puhkuse ega magamisega.
• Magamisraskused (uinumine või magama jäämine).
• Peavalud.
• Liigesevalu.
• Lihasvalud.
• Raskused mõtlemise, tähelepanu, keskendumise ja mäluga.

Muud CFS-i sümptomid on järgmised:

• Nägemisprobleemid.
• Külmavärinad.
• Öine higistamine.
• Lümfisõlmede turse.
• Ärritatud soolestik, valulik puhitus, gaasid, kõhukinnisus ja kõhulahtisus.
• Meeleolu kõikumine, ärrituvus ja ärevus.
• Surin või tuimus jalgades, kätes või näos.
• Pearinglus, nõrkus ja minestamine.

Paljude inimeste jaoks meenutavad CFS-i sümptomid muid haigusi, näiteks grippi. Sümptomid võivad aja jooksul tulla ja kaduda ning nende raskusaste suureneda või väheneda. CFS-i sümptomid süvenevad pärast füüsilist treeningut või tugevat vaimset pingutust (pingutusjärgne halb enesetunne). Paljud CFS-i sümptomid muudavad igapäevaelu keeruliseks. CFS-i sümptomid on inimestel väga erinevad.

Mis põhjustab kroonilise väsimussündroomi?

Tervishoiuteenuse osutajad ei tea kroonilise väsimussündroomi täpset põhjust. Uuringud näitavad, et CFS-i võivad põhjustada mitmed tegurid:

• Madal vererõhk.
• Stress.
• Infektsioon.
• Immuunsüsteemi muutused (kuidas teie keha reageerib stressile või infektsioonile).
• Muutused selles, kuidas teie keha energiat toodab ja kasutab.

Millised on kroonilise väsimussündroomi riskifaktorid?

Naistel ja inimestel, kes on sünnil naissoost määratud, on suurem tõenäosus kroonilise väsimussündroomi tekkeks kui meestel ja inimestel, kes on sünnil määratud meessoost. Väikestel lastel ja teismelistel võib see haigus tekkida, kuid see on palju tavalisem 40–60-aastastel täiskasvanutel.

Võib olla geneetiline seos CFS-iga. Uuringud näitasid, et see võib esineda teie bioloogilises perekonna ajaloos. Vaja on rohkem uuringuid, et teha kindlaks, milline geen selle seisundi eest vastutab.

Millised on kroonilise väsimussündroomi tüsistused?

Mõnede inimeste jaoks muudab kroonilise väsimussündroomiga seotud väsimus igapäevase elutegevuse väga raskeks või isegi võimatuks. Uuringud näitavad, et ainult pooled kõigist CFS-i diagnoosiga inimestest töötavad täis- või osalise tööajaga.

CFS põhjustab depressiooni. Kui teil tekib depressioon, pidage nõu oma tervishoiuteenuse osutajaga. Saadaval on tõhusad ravimeetodid.

Diagnoos ja testid

Kuidas diagnoositakse kroonilise väsimussündroomi?

Tervishoiuteenuse osutaja diagnoosib kroonilise väsimussündroomi pärast füüsilist läbivaatust ja vaimse tervise hindamist. CFS-i diagnoosimiseks ei ole spetsiifilist testi, kuid testid (nt vere- või uriinianalüüsid) aitavad teie tervishoiuteenuse osutajal otsida võimalikke põhjuseid ja välistada sarnaste sümptomitega haigusseisundid.

CFS-i diagnostilised kriteeriumid või asjad, mida teie tervishoiuteenuse osutaja eksami ajal otsib, hõlmavad järgmist:

• Tõsine väsimus, mis kestab vähemalt kuus kuud. Väsimus ei kao puhkuse ega magamisega.
• Raskused kosutava une saamisega.
• Väsimus, mis süveneb pärast vaimset või füüsilist tegevust.
• Ortostaatiline talumatus (võimetus istuda ilma sümptomiteta) ja/või kognitiivsete funktsioonide (mõtlemise ja mälu) probleemid.

Juhtimine ja ravi

Kuidas ravitakse kroonilise väsimussündroomi?

Kroonilise väsimussündroomi ravi võib hõlmata:

• Muutused teie unerežiimis.
• Ravimid.
• Tegevuse juhtimine.

Ravi eesmärk on vähendada teie sümptomeid, et saaksite oma elus taastada. Mõned inimesed ei suuda taastada oma tervise ja funktsiooni taset, mis neil oli enne diagnoosimist.

Magamisrutiin muutub

Teie tervishoiuteenuse osutaja võib enne ravimite väljakirjutamist või muu ravi alustamist soovitada järgmisi koduse magamisharjumusi, et parandada teie puhkust (unehügieen). Need võivad hõlmata järgmist:

• Regulaarse magamamineku rutiini väljatöötamine, nagu magamaminek ja ärkamine iga päev samal ajal.
• Ärge magage päeva jooksul rohkem kui 30 minutit.
• Kasutage oma voodit ja magamistuba ainult magamiseks ja seksuaalvahekorraks. Eemaldage kogu elektroonika.
• Vältige suurte einete söömist enne magamaminekut. Samuti vältige enne magamaminekut alkoholi ja kofeiini.

Kroonilise väsimussündroomi ravimid

Tervishoiuteenuse osutaja võib teie sümptomite raviks soovitada ravimeid:

• Mittesteroidsed põletikuvastased ravimid (MSPVA-d) valu leevendamiseks.
• Antidepressandid (tritsüklilised) une, valu ja väsimuse vastu.
• Selektiivsed serotoniini tagasihaarde inhibiitorid (SSRI) ja serotoniini-norepinefriini tagasihaarde inhibiitorid (SNRI) depressiooni ja valu leevendamiseks.
• Viirusevastased ravimid infektsiooni vastu.
• Intravenoosne immunoglobuliin (IVIG) teie immuunsüsteemi toimimise parandamiseks.
• Kortikosteroidid väsimuse vastu.

Kliinilised uuringud jätkuvad, et saada rohkem teavet uute ravimite kohta, mis võivad teie sümptomeid ravida.

Kroonilise väsimussündroomi aktiivsuse juhtimine

Füüsiline aktiivsus ja vaimne pingutus võivad väsimuse sümptomeid halvendada. See on pingutusjärgne halb enesetunne. Tervishoiuteenuse osutaja võib selle sümptomi raviks soovitada tegevuse juhtimise tava, mida nimetatakse stimulatsiooniks. Stimuleerimine tasakaalustab teie puhke- ja aktiivsustaseme.

Kui harjutate tempot, saate teada, millised on teie piirangud. Piirangud on nagu tara. Soovite viibida teatud piirkonnas, kus see on teie kehale ohutu. Ülepinge tekib siis, kui astud aiaga piiratud alalt välja; teie kehal on raskusi kohanemisega väljaspool oma piire ümbritseva keskkonnaga. See võib teie sümptomeid halvendada.

Tervishoiuteenuse osutaja teeb teiega koostööd, et seada teie füüsilised ja vaimsed piirid, et jääksite vahemikku, millega teie keha hakkama saab. See võib aidata pidada päevikut või päevikut oma tegevuse ja sümptomite kohta, et mõista, mida teete ja kuidas see teid tunneb. Kui olete oma piirangud kindlaks määranud, peate oma tegevused nende ümber planeerima, et olla kindel, et tunnete end funktsioneerimiseks piisavalt hästi.

Treening või pingeline tegevus, nagu aeroobsed harjutused, võivad teie sümptomeid halvendada. Teie tervishoiuteenuse osutaja saab aidata teil haigusseisundit hallata ja leida teile ohutuid füüsilisi tegevusi.

Ärahoidmine

Kas kroonilise väsimussündroomi saab ära hoida?

Praegu ei ole teada, kuidas kroonilise väsimussündroomi ennetada.

Väljavaade / prognoos

Mida oodata, kui mul on kroonilise väsimuse sündroom?

Kroonilise väsimussündroomi vastu ei saa ravida. Võimalik, et saate sümptomeid hallata une ja aktiivsuse muutuste ning ravimitega. Ravi eesmärk on muuta sümptomid võimalikult juhitavaks, et tõsta teie elukvaliteeti.

Kognitiivne käitumuslik teraapia on abiks paljudele CFS-iga inimestele. See võib aidata teil paremini taluda sümptomeid, mõtteid ja käitumist, mis võivad ravi käigus muutuda.

Peate olema ettevaatlik, et mitte oma tegevust üle pingutada. Nii vaimse kui ka füüsilise koormuse ajal tempo tegemine võib aidata kehal taastuda. Abiks võib olla pauside võtmine ning füüsiliste ja vaimsete ülesannete vaheldumine.

Teie tervishoiuteenuse osutaja võib soovitada teil liituda CFS-iga elavate inimeste tugirühmaga. Need rühmad võivad aidata teil haigusseisundiga toime tulla, luues teid teistega, kes teavad täpselt, mida te läbi elate.

Millised on kroonilise väsimussündroomi väljavaated?

Raviga paraneb enamik kroonilise väsimussündroomi sümptomeid. Kuid mõned inimesed ei naase samasse tervislikku või funktsionaalsesse seisundisse, mis oli enne sümptomite ilmnemist. Seisund mõjutab kõiki erinevalt. Rääkige oma tervishoiuteenuse osutajaga, milline teie prognoos välja näeb.

Koos elamine

Millal peaksin pöörduma tervishoiuteenuse osutaja poole?

Kui teil tekivad kroonilise väsimussündroomi sümptomid, eriti kui teie sümptomid kestavad kuus kuud või kauem, võtke ühendust tervishoiuteenuse osutajaga. Teie teenusepakkuja hindab teie sümptomeid ja töötab välja raviplaani, mis aitab teil end paremini tunda.

Milliseid küsimusi peaksin küsima oma tervishoiuteenuse osutajalt?

• Millist ravi soovitate?
• Kas ravil on kõrvalmõjusid?
• Kuidas ma leian oma tegevuspiirangud?
• Kui ma tunnen end piisavalt hästi, kas ma saan teha rohkem tegevusi, mis ületavad oma piire?
• Kuidas ma saan oma unehügieeni parandada?

Kui te ei saa äärmise väsimuse tõttu voodist tõusta, võib kroonilise väsimussündroomi korral olla raske abi saada. Ärge kartke helistada oma tervishoiuteenuse osutajale, et selgitada, kuidas teie sümptomid teid mõjutavad. Mõnel juhul võib tervishoiuteenuse osutaja teiega virtuaalse kohtumise kokku leppida, et saaksite teenuseosutajaga turvaliselt kohtuda kodust lahkumata. Selle seisundi varajane diagnoosimine ja ravi võib aidata teil end varem paremini tunda.

ME/CFS on keeruline ja sageli aladiagnoositud haigusseisund, millel on sügav mõju indiviidi igapäevaelule. Kuigi teadustöö areneb, on vajadus parema arusaamise, diagnoosi ja ravi järele endiselt kriitiline. Oluline on tunnustada selle seisundi tõsidust ja toetada patsiente nende pikaajalises võitluses haigusega. Tugisüsteemid, kohandatud ravimeetodid ja jätkuv uurimistöö on võtmetähtsusega, et leevendada sümptomeid ja parandada elukvaliteeti neile, kes ME/CFS-iga elavad.