Kuidas toetada kedagi, kellel on diabeediga seotud makulaarne ödeem

Diabeediga seotud makulaarne ödeem on tõsine silmahaigus, mis võib põhjustada nägemiskahjustusi ja isegi pimedaksjäämist. Kuidas aidata lähedast, kes seisab silmitsi selle haigusega? Selles artiklis anname nõuandeid, kuidas toetada diabeediga seotud makulaarse ödeemi all kannatavat inimest, pakkudes hoolitsust, teadmisi ja praktilisi näpunäiteid, et luua kaitstum ja turvalisem igapäevaelu.

Nagu paljude haigusseisundite puhul, on diabeediga seotud makulaarse turse (DME) kogemus inimestel erinev. See tähendab, et universaalne lähenemine hooldusele ei tööta.

Kuid on üks kõige olulisem asi, mida saate hooldajana teha: proovige oma armastatut mõista ja talle kaasa tunda – ja olge avatud kohandama oma lähenemist tema muutuvate vajadustega. Teisisõnu, suhtlemine on võtmetähtsusega.

Kuidas toetada kedagi DME-ga

Oluline on aidata oma lähedasel halva nägemisega eluga kohaneda ja see võib tähendada paljusid asju – näiteks abistamine koduste muudatuste tegemisel, abiseadmete hankimine, mis aitavad tal iseseisvust säilitada, ja vaimse tervise toe tagamine. nad vajavad.

Rääkisime oftalmoloogi Nicole Bajiciga, MD, paljudest erinevatest hooldusvajadustest, mis DME-ga elavatel inimestel võivad olla. Siin on see, mida ta meile rääkis.

Pakkuge emotsionaalset tuge

Mõnedel DME-ga inimestel diagnoositakse varakult, nad reageerivad ravile hästi ja neil on minimaalne nägemiskahjustus. Teiste inimeste nägemine halveneb seadusliku pimeduse tasemeni. Dr Bajici kogemuse järgi, teie ei saa eeldame, et viimane vajab rohkem vaimse tervise tuge kui esimene.

Kes me oleme, mida me teeme ja mida väärtustame, mõjutab meie reaktsiooni nägemise kaotusele. Ja sellega toimetulekuks pole üht “õiget viisi”. Eitamine, viha, kurbus, enesehaletsus, lootusetus, endassetõmbumine, püherdamine: see kõik on normaalne … teatud punktini.

Lisaks empaatilise kõrva tagamisele on DME hooldajate jaoks oluline valvsa pilguga. Sinu kallim vajab ja väärib võimalust leinata, kuid pikaajalise depressiooni või ärevusega peaks tegelema vaimse tervise spetsialist.

Siin on mõned viisid, kuidas saate emotsionaalset tuge pakkuda:

• Ärge eeldage, et teate, milleks teie armastatud inimene abi vajab. Küsi neilt. Nad on eksperdid!
• Tunnistage ja kinnitage oma lähedase ja ka enda leina.
• Olge enda vastu aus oma tunnete osas sellistel teemadel nagu diabeet, nägemise kaotus ja puue. Vajadusel pöörduge nende tunnetega vaimse tervise spetsialisti poole.
• Julgustage oma lähedast ümbritseva maailmaga seotuks jääma – nägema sõpru, järgima oma isikliku hügieeni rutiini, olema aktiivne ja jätkama tegevust, mis talle meeldib.

Paku praktilist tuge

Oluline on rääkida oma kallimaga tema sümptomitest ja igapäevastest tegevustest, millega ta hädas on, kui üldse.

Kuid võib olla raske teada, mida vaja on – eriti kui kellelgi on diagnoositud alles hiljuti. Alustage sellest, et laske oma kallimal end läbi viia kõigest, mida ta tavalise päeva jooksul teeb.

Näiteks kui nad ei saa enam sõita, vajavad nad tõenäoliselt abi asjaajamistel. Sõltuvalt nägemise kaotuse ulatusest võivad nad vajada abi ka majapidamistöödel, nagu koristamine ja söögi ettevalmistamine. Või vajavad nad tehnilist abi näiteks oma arvutis kõnesünteesi programmi seadistamiseks või audioraamatute allalaadimiseks.

Nende praktiliste asjadega tegelemine ja nende haldamisel abistamine võib muuta DME-ga elamise pisut stressivabamaks.

Toetage elustiili muutusi

Kui teie lähedasel on DME tõttu nägemine halvenenud, tuleb tal teha mitmeid erinevaid elustiilimuutusi. Kuid ennekõike peavad nad parandama oma diabeedi juhtimist. Aga see on palju seda on lihtsam teha, kui sa pole ainus, kes muudatusi teeb, ja see on koht, kus sa tuled sisse!

Dr Bajic toob näite toitumisharjumuste kohandamisest. “Saate teha väikeseid kohandusi peretoitudes, mis on maitsvad kõigile – ka neile, kellel ei ole diabeeti,” ütleb ta. “Teeme häid toite, mis on nauditavad ja tervislik võib aidata DME-ga inimesel mitte tunda end koormana.

Pole läheduses? See on korras! Seadistage korduv toidukaupade kohaletoimetamine või korraldage toidu kohaletoimetamise teenuse tellimus. Lihtsalt veenduge, et kasutate teenust, mis pakub diabeedisõbralikke toiduvalikuid.

Siin on mõned muud nägemist säilitavad muudatused, mida saate oma kallimal teha.

• Ole nendega jalutuskäikudel või jõusaalireisidel kaasas – sõpradega on aktiivne olla lõbusam!
• Julgustage oma lähedast jälgima oma nägemissümptomeid, pannes tähele, kas midagi on muutumas või ilmnevad märgatavad mustrid.
• Aidake neil ravimitega kursis püsida. Kui teie kallimal on hirm nõelte ees, liikumisprobleemid või ta ei saa muul viisil insuliini manustamisega hakkama, peate võib-olla seda tegema.
• Julgustage neid regulaarselt oma veresuhkrut ja vererõhku jälgima. Kui nad ei saa seda ise teha, pidage oma lähedase igapäevased näidud kirjalikult üles, et neid oma tervishoiumeeskonnaga jagada.
• Hoidke silma peal hüpoglükeemia, hüperglükeemia või diabeediga seotud ketoatsidoosi (DKA) nähtude suhtes.
• Jälgige nende arstide kohtumisi ja ravi – ja osalege, kui saate.

Hoolitse ka enda eest

Kui olete nii kaugele lugenud, on tõenäoline, et hoolite DME-ga elavast inimesest väga. See on oluline – teie mõlema huvides ja nende oma – et näitate endale samasugust armastust ja lahkust, nagu neile.

“Hooldajad hoolitsevad sageli kõigepealt oma lähedase vajaduste eest,” märgib dr Bajic. “Nad võivad teiste inimeste eest hoolitsemises nii kiinduda, et lasevad suurel osal oma tervisevajadustest libiseda.”

Ta selgitab, et enda eest hoolitsemiseks “õige aja” ootamine on viga.

“Ärge oodake, kuni teie kallim teid enam ei vaja, et hakata oma tervise ja heaoluga tegelema,” ütleb ta. “Sa pead ka enda eest hoolitsema. Sa oled inimene. Sa oled väärt. Ka teie vajadused väärivad tähelepanu pööramist.

Dr Bajic ütleb oma kogemuste põhjal, et hooldajad jätavad oma vaimse tervise vajadused sageli tähelepanuta. Pole häbiasi oma uute kohustustega vaeva näha – ja turvaline ruum tunnete, hirmude ja pettumuste väljaelamiseks on ülioluline.

Lisaks ametlikule nõustamisele on seal palju tugirühmi, mis on spetsiaalselt pühendatud hooldajatele. Need on suurepärased kohad, kus arutada teie ees seisvaid väljakutseid, kuid see pole ainus põhjus, miks neist abi on. Tugirühmad on ka ideepangad. Kui teil on raskusi oma lähedase seisundi konkreetse aspekti juhtimisega, tooge see rühma! Küllap on keegi teine ​​seal käinud.

Siin on mõned muud näpunäited hooldaja enesehoolduseks:

• Leidke aega asjade jaoks, mida naudite. Kas sa armastad lugemist? Veenduge, et saaksite seda teha iga päev vähemalt 15 minutit. Kui jumalateenistustel või iganädalastel kunstitundidel käimine pakub teile rõõmu, seadke see oma ajakavas prioriteediks. Kui kallimat ei saa üksi jätta, võta ta kaasa! Nad saavad alati kuulata audioraamatut või taskuhäälingusaadet, kui nad ei jaga teie huvisid.
• Võtke kasutusele teadveloleku praktika. Mindfulnessil võib olla mitmesuguseid vorme, alates tahtlikest liikumispraktikatest nagu tai chi ja qigong kuni meditatsiooni ja hingamisharjutusteni.
• Ühendage tugiteenustega. Seal on palju erinevaid tugiteenuseid, mis võivad teid mõlemat aidata ja teie kallim seisab silmitsi DME nägemise kaotuse väljakutsetega.
  • Tugiteenused vaegnägijatele. Sellised organisatsioonid nagu Rides in Sight ja Lighthouse Guild võivad pakkuda abi ja koolitust, et aidata nägemispuudega inimestel taastada osa oma iseseisvusest.
  • Riiklikud hooldusorganisatsioonid. Igat liiki hooldajate toetamiseks on loodud palju erinevaid organisatsioone, alates Caregiver Action Networkist (CAN) ja riiklikust vabatahtlike hooldamise võrgustikust (NVCN) kuni Ameerika Punase Risti kohaliku osakonnani, mis sõltuvalt teie asukohast võivad pakkuda hooldajat. koolitusprogrammid.
  • Puhkuse pakkujad. Vahetusravi on lühiajaline abiteenus. Sellel võib olla palju erinevaid vorme, olenevalt teie ja teie lähedase vajadustest. Mõned näited asendushooldusest on täiskasvanute päevaprogrammid, kodused tervisevisiidid ja lühiajalised kiirabiteenused.
• Küsige abi, kui seda vajate. Sõpradel (ja isegi pereliikmetel) võib olla raske teada, kuidas nad täpselt aidata saavad. Seetõttu on oluline suhelda ja olla konkreetne. Paluge oma vennal neljapäeva õhtuti süüa teha, et saaksite selle õhtu sõpradega veeta. Paluge oma lastel koertega jalutamise kohustus üle võtta. Vaadake, kas teie sõbral poleks midagi selle vastu, kui ta järgmisel korral juuksuri juurde läheb, kui teie kallim kaasa tooks. Võtke ühendust sotsiaalmeedias, et näha, kas keegi keegi, võiks teisaldada selle ühe mööblieseme, millega ise hakkama ei saa. Võite olla üllatunud, kui paljud inimesed on valmis aitama, kui nad teavad, mida teha.

Ja siin on viimane näpunäide: ärge unustage, et toetus, mida oma kallimale pakute, on eriline.

“Ma räägin alati oma patsientidele, kui õnnelikud nad on, et neil on hooldaja,” ütleb dr Bajic. “Me kõik peaksime tunnistama nende rolli ja seda, kui olulised nad võivad olla – kui abivalmid nad tegelikult on.”

Nii et juhuks, kui keegi pole teile täna öelnud: teete suurepärast tööd.

Diabeediga seotud makulaarse ödeemi toetamine nõuab teadlikkust, mõistmist ja kohandamist. Oluline on jagada informatsiooni, jälgida vere glükoosisisaldust, veenduge, et kannatanu saab õigeaegselt arstiabi ning tuge vajadusel. Tervislik toitumine ja regulaarne liikumine aitavad samuti olukorda leevendada. Lõppude lõpuks on emotsionaalne tugi märkimisväärne osa diabeedi- ja makulaarse ödeemiga inimeste toetamises, mis võimaldab neil paremini toime tulla nende seisundiga.