9 näpunäidet luupusega elamiseks

Tere tulemast! Luupus on autoimmuunhaigus, mis võib mõjutada kogu keha. Siiski on võimalik elada täisväärtuslikku elu, järgides mõningaid olulisi näpunäiteid. Selles artiklis jagame teiega üheksa praktilist nõuannet, mis aitavad teil paremini elada luupusega. Olgu selleks õige toitumine, regulaarne liikumine või stressi vähendamine – meie juhend aitab teil paremini mõista, kuidas luupusega elada ja seda haigust kontrolli all hoida. Lugege edasi, et saada väärtuslikku teavet ja nõuandeid!

Kui teil on just diagnoositud krooniline autoimmuunne haigus, luupus, võite küsida: “Miks mu keha pöördub minu vastu?”

Paljud inimesed ootavad diagnoosi saamiseks kuid või isegi aastaid. Ja kui neil see on, jäävad nad sageli ebakindlaks, kuidas see seisund neid tulevikus mõjutab.

Sellele küsimusele ei ole täpselt ühemõttelist vastust, kuna igaühe luupuse sõrmejälg on erinev, ütleb reumatoloog Emily Littlejohn, DO. Võib juhtuda päevi, mil teid pühitakse, ja teisi päevi, mil teil pole liigesevalu ja tunnete, et võiksite mäkke ronida.

Kuid hea uudis on see, et lootuseks on põhjust. Paljud luupust põdevad inimesed suudavad raviga oma ägenemisi minimeerida ja 80–90% selle seisundiga inimestest elab normaalse elueani.

Ja kuigi võib olla raske teada, millal teie ägenemised tabavad – ja veelgi raskem kontrollida nende raskust –, saab kontrollida oma elu teisi aspekte, mis mõjutavad teie enesetunnet. Dr Littlejohn pakub näpunäiteid luupusega elamise igapäevaste väljakutsetega toimetulemiseks.

Kuidas elada luupusega

Luupus on autoimmuunne seisund, mida ei saa ravida. Teadlased ei ole veel tuvastanud ühtegi selle seisundi põhjust. Selle asemel arvavad nad, et on olemas geneetilised põhjused, mis koos kokkupuutega võivad vallandada luupuse tekke. Igaüks võib haigestuda luupusesse, kuid on selge, et mõnel inimesel on haigusseisundi tekkerisk suurem kui teistel.

Sellise seisundi nagu luupus diagnostikaprotsess võib olla pikk ja keeruline, sest nagu paljud autoimmuunhaigused, võib luupus mõjutada paljusid organeid ja kehasüsteeme. Tulemus: võrdselt lai valik sümptomeid. Kuidas need sümptomid välja näevad ja kui tõsised need on, on inimestel erinev. Mõjutatud piirkonnad ja füüsilised probleemid võivad ka teie elu jooksul muutuda.

Sümptomid kipuvad tulema lainetena, mida tavaliselt nimetatakse “ägenemisteks”. Kuigi mõned inimesed tegelevad krooniliste sümptomitega, on teistel remissiooniperioodid, kus neil on sümptomeid vähe või üldse mitte.

Dr Littlejohn soovitab teha järgmist, olenemata sellest, kas te kohanete uue diagnoosiga, liigute läbi ägenemise või naudite remissiooni.

1. Varusta end teadmistega

Luupusega elamine on peaaegu nagu uue keele õppimine. Aja ja praktikaga saate õppida oma sümptomeid lugema ja paremini aru saama, mida teie keha teile ütleb.

Loomulikult ei pea kõike, mida luupuse kohta teada annab, kohe selgeks õppida. Õppida on palju! Kuid mida rohkem teate, seda rohkem saate oma hoolduse eest vastutada ja uusi või ebatavalisi sümptomeid ära tunda.

Näiteks teavad paljud luupust põdevad inimesed, et neil on tulevikus ägenemine, kui nad alustavad:

• Võitleb väsimusega.
• Kogeb rohkem liigesevalu, jäikust ja turset.
• Arenev lümfisõlmede turse
• Palaviku jooksmine.
• Lööve ja nahakahjustused. Need võivad tekkida kõikjal kehal, kuid eriti levinud on liblikakujuline lööve näol (malaarne lööve).
• Pearinglus, segadus või raskused mäletamisega.
• Kaotada kaalu ilma selgitusteta.
• Nende suus tekivad haavandid.

Põletiku sümptomite tundmine muudab vallandajate kindlakstegemise lihtsamaks. Tüüpilised käivitajad on järgmised:

1. Igasugune stress.
2. Ületöötamine ja/või vähene puhkus.
3. Muud terviseprobleemid, nagu infektsioon või vigastus.
4. Teatud tüüpi ravimid.
5. Päikese käes viibimine.
6. Aastaaegade vaheldumine.

Teadmine, et põleng on tulemas (ja miks see tuleb), ei tähenda, et suudate seda tingimata ära hoida. See teeb See tähendab, et saate paremini aru, mis toimub ja mida saate sellega seoses teha. Nagu dr Littlejohn ütleb, on teadmised jõud.

“Uurige luupuse üksikasju, ravimeid ja seda, milliseid hooldustöid peate oma südame ja reproduktiivtervise osas tegema, ” kutsub ta üles. Neil kahel teemal veidi pikemalt.

2. Otsige tuge

Toetust võib olla mitmel kujul. Võib-olla pärineb see terapeudilt, tugirühmalt või luupusega elavate inimeste veebikogukonnast. Kui teil on hooldajaid, võivad nad abi, haridust ja tuge otsida. Ka hooldajad vajavad hoolt.

Abi võib olla ka pere ja sõprade kaasamisest haiguse mõistmisse. Paljud inimesed ei tea, mis on luupus, ja võivad eeldada, et kui te ei näe haige välja, ei tunne te end haigena. Sümptomite ja ravimite selgitamine lähedastele võib soodustada paremat mõistmist ja empaatiat, kui peate plaanid viimasel hetkel tühistama või ei taha välja minna. Tegelikult leiavad mõned luupusehaiged, et partneriga paariteraapias käimine muudab diagnoosiga kohanemise lihtsamaks.

Samuti on oluline olla kindel, et saate institutsionaalset tuge, mida vajate. Kui teie seisund on piisavalt raske, et takistab teil näiteks töötamast, võite saada puudehüvitisi. Luupusega inimestel, kes töötavad või koolis käivad, võib teil olla õigus teatud majutusele.

Ärge kõhelge oma teenusepakkujaga nõu pidamast, et vajate tuge. Nad ei pruugi olla suutelised teie murega ise tegelema, kuid nad võivad teid kindlasti suunata kellegi poole, kes suudab.

3. Olge UV-teadlik

Dr Littlejohn ütleb, et paljudel luupusega inimestel võib päikese käes viibimine esile kutsuda ägenemise. See ei tähenda, et peate muutuma öiseks, kuid see muudab päikeseohutuse prioriteediks.

Vältige tipptundidel päikese käes väljas käimist, kaitseriietuse kandmist (öelge jah sellele armsale rannamütsile) ja päikesekaitsekreemi kandmist iga päev – isegi siis, kui pole suveaeg.

Päikesevalgus ei ole ainus valguse liik, mida peate vältima. Eesmärk on vältida UV-kiirgust. See tähendab LED-valgusallikate kasutamist ning luminofoorlampide ja halogeenlampide vältimist.

4. Ära lõpeta liikumist

Puhkamine on täiesti vastuvõetav ja vajalik, kui teil on valu. Kuid kui tunnete end hästi, võivad vähese mõjuga treeningud, nagu jooga, ujumine või rattasõit, aidata hoida teie liigeseid liikumas, tuju üleval ja stressitaset kontrolli all. Lisaks on see kasulik südame-veresoonkonna tervisele ja tervisliku kehakaalu säilitamisele.

Treening on luupuse korral nagu kõik muu: sa pead kuulama oma keha.

Vältige enda üle pingutamist või tegevusi, mis on liiga stressirohked. Suure mõjuga harjutused, nagu jooksmine, tõstmine või täiskontaktspordialad, on suurepärased, kui suudate neid ohutult teha. Sellegipoolest võib ägenemisele kaasa aidata ka sobimatu treeningu kogus, nii et kui märkate ebatavalist valu või väsimust, võtke kindlasti aeglustama, lõpetage või muutke oma treeningrutiini.

5. Hallake stressi ja võtke omaks puhkus

Puhkus on neljatäheline sõna, mida peaksime kõik sagedamini kasutama, kuid on eriti oluline, et luupusega inimesed selle omaks võtaksid.

Kui soovite oma ägenemisi ära hoida või vähendada, on ülioluline piisavalt magada, varuda aega tähelepanelikkuseks ja lõbutseda asju, mida armastate. 2021. aasta uuring näitas, et tähelepanelikkusel põhinevad stressi vähendamise (MBSR) tehnikad võivad vähendada valu, parandada psühholoogilist toimetulekut ja parandada luupusega inimeste üldist elukvaliteeti.

6. Võtke omaks tervislikud toitumisharjumused

Luupusega elades pole ühte söömisviisi, sest haigusseisund näeb ja tundub inimestel erinev. Ühe inimese päästik on teise inimese tervislik snäkk.

Kuigi “luupuse dieeti” ei ole, on mõned põhiprintsiibid, mida toiduvaliku tegemisel meeles pidada:

1. Hoidke see süda tervena. Söömisplaanid, nagu Vahemere dieet, sobivad hästi luupusega inimestele, kuna need edendavad südame-veresoonkonna tervist. Nagu varsti näete, on seos luupuse ja südameprobleemide vahel väga reaalne. Suures osas taimse dieedi söömine ning naatriumi, küllastunud rasvade ja lisatud suhkrute piiramine võib vähendada teie südamehaiguste ja mitmete teiste luupusega seotud kaasuvate haiguste riski.
2. Vältige lutserni. Kummaline, kuid tõsi: Aastakümneid tagasi said teadlased teada, et lutsern, mis sisaldab mittevalgulist aminohapet nimega L-kanavaniin, võib mõjutada autoimmuunseid haigusi nagu luupus.
3. Olge ravimitega ettevaatlik. Me kõik peame kohandama oma toitumisharjumusi, et rahuldada meie konkreetseid toitumisvajadusi. Luupusega inimestel võivad need kohandused toimuda ravimite muutmise tulemusena. Steroidid, malaariavastased ravimid, immunosupressandid, monoklonaalsed antikehad: on palju erinevaid ravimeid, mida kasutatakse luupuse sümptomite raviks. Kui teil tekivad menstruatsiooni ajal kõrvaltoimed, nagu kaalutõus, seedetrakti probleemid või tugev verejooks, peate võib-olla oma dieeti vastavalt kohandama. Rääkige kindlasti oma teenusepakkujatega oma toitumisvajadustest, kui nad lisavad või lahutavad teie igapäevasest režiimist ravimeid.
4. Arutage oma teenusepakkujaga toidulisandeid. Täiendus võib olla luupuse raviplaani oluline osa. Näiteks paljud luupusega inimesed võitlevad B12-vitamiini vaegusega. Tehke koostööd oma arstiga, et teha kindlaks, kas teil on toitumisvajadusi, mis nõuavad lisamist. Ja pidage meeles: FDA ei reguleeri toidulisandeid. Põhimõtteliselt on see metsik lääs, nii et te ei saa eeldada, et kõik riiulil olevad toidulisandid on ohutud. Ostke ainult tooteid, mida teie teenusepakkuja soovitab või mis on läbinud ulatusliku kolmanda osapoole testimise.
5. Otsige üles ja vältige käivitavaid toite. Kui märkate, et pärast teatud toidu söömist tekivad ägenemised, on parem seda vältida.

7. Hoia oma südant

Luupuse ja südamehaiguste vahel on tugev seos. Sellel seosel on mitu põhjust, sealhulgas luupusega inimestel esinevad põletikud ja ravimid, mida paljud luupusega inimesed peavad võtma.

“Teil võib olla kasu, kui töötate koos ennetava kardioloogiga,” ütleb dr Littlejohn. “Nad aitavad teil mõista, kuidas riski vähendada ja kas teil on vaja teatud sõeluuringuid.”

8. Hakka enda tervise eestkõnelejaks

“Suur asi, mida tahaksin inimestele, kes kannatavad luupuse all, edasi anda, on olla teie enda advokaat, sest kõige toimuva haldamiseks on vaja rohkem kui ühte arsti – või isegi kahte -,” ütleb dr Littlejohn.

Peate looma tugevad suhted oma esmatasandi arsti ja reumatoloogiga, et jälgida kõiki oma tervise aspekte ja hallata ravimeid. Teie hooldusmeeskonnas võib olla ka nefroloog, pulmonoloog või kardioloog.

Mõned viisid enda eest seismiseks on järgmised:

1. Küsimuste esitamine. Kui teete oma uurimistööd enne tähtaega ja tulete oma kohtumistele ettevalmistatud küsimustega, saate tagada, et saate täielikult aru saadavast hooldusest. Kui teie teenusepakkuja vastus on segane, paluge neil uuesti selgitada. Ärge kartke teha märkmeid ega taotleda oma visiidi kokkuvõtte koopiat, julgustab dr Littlejohn.
2. Hooldaja või tugiisiku kaasavõtmine. Eksamiruumid ja haiglad võivad parimatel tingimustel olla hirmutavad kohad. Ja kui me ei tunne end kõige paremini, võib see mõjutada meie võimet suhelda ja teavet meelde jätta. Kui olete mures, ülekoormatud või tunnete, et teid ei võeta ära, võtke keegi oma vastuvõtule kaasa või paluge võimalusel abi patsiendi kaitsjalt.
3. Teise arvamuse küsimine. Teise arvamuse küsimine ei solva ega kahjusta head teenusepakkujat. Tegelikult paljud meditsiinitöötajad tahan patsiendid, kes maadlevad tõsise tervisehäirega, et enne suure otsuse tegemist küsida teisi arvamusi. Nad võivad seda isegi soovitada! Kui te ei soovi mingil põhjusel oma teenusepakkujaga teise arvamuse saamisest rääkida, võtke ühendust oma kindlustuspakkujaga.
4. Sümptomite jälgija hooldamine. Kui elate sellise haigusseisundiga nagu luupus, võib olla raske jälgida, kuidas haigusseisund teie üldist tervist mõjutab. See võib tekitada selliseid küsimusi nagu “millal teie sümptomid hakkasid halvenema?” raske vastata. Mõned inimesed peavad kasulikuks oma igapäevaste sümptomite registreerimist ajakirja, veebisaidi või mobiilirakenduse abil. Sümptomite jälgimine ei anna teile mitte ainult vajalikku selgust selle kohta, kuidas teie tervis aja jooksul muutub, vaid, lisab dr Littlejohn, võib see aidata teil ka tuvastada mustreid, ära tunda vallandajaid ja hinnata ravimite tõhusust.

9. Rääkige oma arstiga, kui kaalute rasestumist

CDC andmetel loetakse kõikidel luupusega naistel, kes rasestuvad, kõrge riskiga rasedus. Kas see uudis võib olla pisut heidutav? Muidugi. Aga võiks samuti olla jõustav.

“Luupus ise on halbade raseduse tulemuste riskitegur, kuid oleme jõudnud kaugele,” ütleb dr Littlejohn.

Teie ja teie hooldusmeeskond saate palju ära teha, et parandada oma võimalusi luupusega ohutuks ja tervislikuks raseduseks. Seal on ka palju teabeallikaid ja tugirühmi, mis aitavad teil luupusega elades vaimselt, emotsionaalselt ja praktiliselt valmistuda laste kasvatamiseks.

Peaasi, et üksi ei läheks.

“Te peaksite oma arstiga rääkima kolm kuni kuus kuud enne rasestumist, et veenduda luupuse kontrolli all hoidmises ja määrata teile raseduse ajal ohutuid ravimeid,” ütleb dr Littlejohn. Samuti võivad need aidata teil luua ühenduse kohalike, riiklike ja veebiressurssidega inimestele, kes on rasedad või luupust põdevad.

Alumine rida

Elu luupusega võib olla ettearvamatu, kuid te ületasite esimese tõkke, kui teil diagnoositi. Edasine tee võib tunduda pisut hägune, kuid seal on palju inimesi, kes valgustavad teie teed hea meelega. Kui võtate samme enda ja oma lähedaste harimiseks, moodustate oma hooldusmeeskonna ja otsite tuge, saate enesekindlalt edasi liikuda.

Kokkuvõttes on oluline meeles pidada, et luupust on võimalik hallata, järgides mõningaid näpunäiteid. Oluline on jälgida oma tervist, puhata piisavalt, vältida stressi ja säilitada tervislikku toitumist. Samuti on oluline jälgida oma ravimeid ning käia regulaarselt arsti juures. Toetava tugivõrgustiku olemasolu on samuti oluline ning enesehooldusest ei tohiks kõrvale jääda. Luupusega elamine võib olla väljakutse, kuid õige lähenemisega on võimalik säilitada hea elukvaliteet. Rääkige oma arstiga, kuidas neid näpunäiteid kõige paremini enda igapäevaellu rakendada.